Aktuelle Informationen aus der Forschung, der Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ und ein Konzert von TOCHTER prägten das 27. PH-Patiententreffen vom 23. bis 25. Oktober 2026 in Frankfurt am Main. Der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) feierte mit dem Treffen sein 30-jähriges Bestehen. Rund 160 von Lungenhochdruck Betroffene, Angehörige und Interessierte nahmen teil. Eine Besucherin war sogar aus Neuseeland angereist. In der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen bot sich ein umfassendes Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsbörse, Musik, Zauberkunst und Gelegenheit zum persönlichen Austausch.
Lungenhochdruck, fachsprachlich pulmonale Hypertonie (PH), betrifft die Lunge und das Herz. Langfristig kann die Erkrankung zur Überlastung der rechten Herzkammer, Herzversagen und Tod führen. Frühzeitige Diagnose und angemessene Therapie sind entscheidend für Überlebenschancen und Lebensqualität der Betroffenen. Von ph e.v. erhalten Erkrankte und ihre Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Alltag – seit nunmehr 30 Jahren. „Wir helfen schnell, selbstlos und professionell“, sagte der 1. Vorstand von ph e.v., Hans-Dieter Kulla.
Journalistenpreis für Andrea Bannert und Antonia Schillinger
Die Aufklärung von Ärzteschaft und Öffentlichkeit gehört zu den zentralen Anliegen des Vereins. Daher vergibt er jährlich den Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“, dotiert mit 3000 Euro. Dieses Jahr ging der Preis an Andrea Bannert und Antonia Schillinger für ihren Podcast „Gemeinsam stark: Selbsthilfe und Forschung im Kampf gegen Lungenhochdruck“, Folge 92 des FOCUS Gesundheit-Podcasts „Auf Herz und Nieren“. Er verbindet allgemein verständliche Informationen über medizinische Hintergründe, Forschungsstand und Therapiemöglichkeiten mit der Perspektive von Betroffenen. Die Kombination von sorgfältig recherchierten Daten und Fakten mit authentischen Emotionen überzeugte die Jury. Die Preisträgerinnen wiederum zeigten sich begeistert vom PH-Patiententreffen: „Wir heben im Podcast die Bedeutung der Selbsthilfe hervor. Diese wird bei ph e.v. gelebt – tiefgehend und kreativ.“
Informationen frisch aus der Forschung
Beim Patiententreffen waren Forschungskompetenz und Patientenintelligenz vereint. Experten von PH-Zentren und renommierten Kliniken vermittelten in Vorträgen neueste Erkenntnisse zum Lungenhochdruck und beantworteten Fragen von Betroffenen. Die Moderation der online live gestreamten Veranstaltung übernahmen Professor Ekkehard Grünig aus Heidelberg und Professorin Heinrike Wilkens aus Homburg mit wechselnden Kolleginnen und Kollegen. Über Lungenhochdruck und Begleiterkrankungen referierte Dr. Elena Pfeuffer-Jovic aus Würzburg. Inzwischen sind immer mehr ältere Menschen von PH betroffen, sodass die Behandelnden zunehmend auch Adipositas, Diabetes, Bluthochdruck, Versteifung des Herzens und andere Erkrankungen zu berücksichtigen haben. „Nicht auf eine zusätzliche Erkrankung, sondern auf die Summe kommt es an“, resümierte Pfeuffer-Jovic.
Neue Studien zur PH bei Lungenerkrankungen stellte Dr. Melanie Heberling aus Dresden vor. Wie sie betonte, gilt es zu unterscheiden, ob der Lungenhochdruck von rechts kommt, das heißt die Ursache in den Lungengefäßen selbst oder im Lungengewebe liegt (präkapillär), oder ob er von links kommt, das heißt die Ursache in der linken Herzhälfte liegt (postkapillär). Vor allem geht es darum, die Grunderkrankung optimal zu behandeln. Professor Khodr Tello aus Gießen sprach über die Diagnose des Lungenhochdrucks in fünf Schritten. Wie er berichtete, vergehen im Mittel bis zu zwei Jahre, bevor ein Patient die Diagnose erhält – nach durchschnittlich drei Herzultraschalluntersuchungen, sechs Facharztbesuchen und zwei Krankenhausaufenthalten. Dies liegt auch daran, dass die Symptome der PH zu Beginn unspezifisch sind, wie schnelle Ermüdung oder Atemnot bei körperlicher Anstrengung. Sicher ist die Diagnose erst nach einem Rechtsherzkatheter in einem PH-Zentrum.
Therapietreue und Allgemeinmaßnahmen
Professorin Silvia Ulrich aus Zürich referierte über die medikamentöse Therapie der PH nach den neuen Leitlinien. Besonders ging sie auf Sotatercept ein, das erste Medikament, das an der genetischen Ursache des Lungenhochdrucks ansetzt und die Verengung der Gefäße verringern kann, sowie auf eine Kombinationstablette mit den Wirkstoffen Tadalafil und Macitentan. Überdies hob sie die Bedeutung der Adhärenz hervor: Das Einhalten des zwischen Arzt und Patient vereinbarten Therapieplans ist mit entscheidend für den Erfolg. Auch Allgemeinmaßnahmen gehören zur Behandlung, wie Dr. Nicola Benjamin aus Heidelberg erklärte. So kann ein spezifisches körperliches Training Parameter der Lungenfunktion verbessern, eine Sauerstoff-Langzeittherapie die Belastbarkeit steigern.
Geschlechtsunterschiede bei PH behandelte Dr. Sofia Karl aus Heidelberg in ihrem Vortrag. Dabei betrachtete sie unter anderem den Einfluss der Geschlechtshormone auf das rechte Herz, der bei Frauen im Mittel das Langzeitüberleben verbessert. Bennet Steudel aus Bad Nauheim widmete sich einer besonderen Form des Lungenhochdrucks: die chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) entsteht nach einer akuten Lungenembolie bei ca. drei Prozent der Patienten, wenn sich die Blutgerinnsel nicht auflösen, sondern sich verhärten und die Lungenarterien verengen. Die CTEPH ist derzeit die einzige Form der PH, die sich durch eine Operation vollständig heilen lässt, nämlich durch eine pulmonale Endarteriektomie (PEA) im zeitweiligen totalen Kreislaufstillstand, bei der das vernarbte Gewebe direkt aus den Lungenarterien herausgeschält wird. Bei nicht operablen Patienten bietet sich die pulmonale Ballonangioplastie (BPA) an, bei der die Engstellen mit einem Ballon aufgedehnt werden. Um die Entstehung neuer Gerinnsel zu verhindern, müssen alle CTEPH-Patienten lebenslang Blutverdünner einnehmen.
Balance zwischen Krankheitslast, Therapielast und Therapieerfolg
Über die Wiederentdeckung der inhalativen Therapie berichtete Dr. Satenik Harutyunova aus Heidelberg. Inhalation bringt Medikamente direkt in die Lunge. Die Wirkstoffe weiten die Gefäße genau dort, wo frischer Sauerstoff aufgenommen werden kann. Dank neuer Technik hat sich die Inhalationszeit deutlich verkürzt – auch dies schenkt Patienten Lebenszeit. Professor Oktay Tutarel aus Berlin referierte über Lungenhochdruck bei angeborenen Herzfehlern. Dank medizinischer und pharmazeutischer Fortschritte erreichen immer mehr Menschen mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Sie haben ein erhöhtes Risiko, eine PH zu entwickeln. Dies gilt besonders, wenn ein Loch im Herzen geschlossen wurde. Professor Hanno Leuchte aus München präsentierte neue Therapiemöglichkeiten und plädierte dafür, die Sicht des Patienten zu berücksichtigen. Wie er erklärte, gilt es dabei, eine Balance zwischen Krankheitslast und Therapielast einerseits und Therapieerfolg andererseits zu erreichen.
Die PH-Familie
Über die Jahre haben sich die Mitglieder und Unterstützer des Vereins pulmonale hypertonie e.v. zu einer großen Familie mit starkem Zusammenhalt entwickelt – zur PH-Familie. Dies zeigte unter anderem die starke Resonanz auf den Beitrag von Stephanie Blaes aus Riegelsberg im Saarland. Die 36-Jährige erzählte ihre eigene Geschichte. Ihre PH-Diagnose erhielt sie nach mehrjährigem Leiden als Kind. Sie überstand eine lebensbedrohliche Krise, erreichte mit Medikamenten eine Stabilisierung, erlitt als Erwachsene erneut einen Zusammenbruch. Eine Lungentransplantation brachte die Rettung und ermöglichte ihr ein neues Leben. Ihre Dankesworte an den Organspender oder die Organspenderin, das Team am Universitätsklinikum des Saarlandes, ihren Mann und ihre ganze Familie rührten die Zuhörenden zu Tränen. Berichte von Betroffenen sind auch in dem Buch „Alarmsignal Atemnot“ enthalten. Autor Roger Rakowsky, selbst an PH erkrankt, stellte die zweite, stark erweiterte Ausgabe vor. Die PH-Familie wäre nicht denkbar ohne das Engagement der vielen ehrenamtlich Engagierten. Einige von ihnen wurden für ihre besonderen Verdienste beim Patiententreffen geehrt.
Musik und Zauberkunst
Die Sängerin TOCHTER, die eigentlich Elise Eißmann heißt, trat zum 30-jährigen Bestehen von ph e.v. live beim Patiententreffen auf. Ihr Lied „Familie“ ist quasi zur Hymne des Vereins geworden. Mit ihrer klaren, aber warmen Stimme trug die Berliner Sängerin und Songwriterin mehrere Songs wie „Mutausbruch“ und „Nichts geht verloren“ vor. TOCHTER, deren Musik sich zwischen Verletzlichkeit und Energie bewegt, setzt sich für verschiedene soziale Projekte ein. Zum Kulturprogramm des PH-Patiententreffens trug auch das Akustik-Duo Double Shot bei: Stefan Hoor und Oliver Brill begeisterten das Publikum mit Classic Rock wie dem Song „Hymn“ von Barclay James Harvest. Auch die Zauberkunst durfte nicht fehlen: Mit Olaf Scharlemann alias „Magic-Charles“ begrüßte ph e.v. beim Patiententreffen einen alten Bekannten, der mit neuen Tricks aufwartete: Ob Ball, Seil, Karten, die eigenen Arme oder die Erwartungen des Publikums – mit allem spielte er gekonnt, zum Staunen und Lachen gleichzeitig.
Herzlichen Dank
Für die freundliche Unterstützung des 27. PH-Patiententreffens dankt pulmonale hypertonie e.v. den Fördermitgliedern AOP Orphan Pharmaceuticals Germany GmbH, Janssen-Cilag GmbH, MSD SHARP & DOHME GMBH, sowie dem Sponsor OMT GmbH & Co. KG und den Sauerstoff-Firmen IfM Ingenieurbüro für Medizintechnik GmbH, Linde Gas Therapeutics GmbH, Löwenstein Medical SE & Co. KG, VitalAire GmbH und VIVISOL Deutschland GmbH für die Versorgung der Sauerstoff-Patienten.
Ein besonderer Dank gilt Professor Dr. med. Ekkehard Grünig aus Heidelberg, der auch 2026 das Programm mitgestaltete.
Sibylle Orgeldinger
Weitere Informationen unter www.phev.de
Lungenhochdruck, fachsprachlich pulmonale Hypertonie (PH), betrifft die Lunge und das Herz. Langfristig kann die Erkrankung zur Überlastung der rechten Herzkammer, Herzversagen und Tod führen. Frühzeitige Diagnose und angemessene Therapie sind entscheidend für Überlebenschancen und Lebensqualität der Betroffenen. Von ph e.v. erhalten Erkrankte und ihre Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Alltag – seit nunmehr 30 Jahren. „Wir helfen schnell, selbstlos und professionell“, sagte der 1. Vorstand von ph e.v., Hans-Dieter Kulla.
Journalistenpreis für Andrea Bannert und Antonia Schillinger
Die Aufklärung von Ärzteschaft und Öffentlichkeit gehört zu den zentralen Anliegen des Vereins. Daher vergibt er jährlich den Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“, dotiert mit 3000 Euro. Dieses Jahr ging der Preis an Andrea Bannert und Antonia Schillinger für ihren Podcast „Gemeinsam stark: Selbsthilfe und Forschung im Kampf gegen Lungenhochdruck“, Folge 92 des FOCUS Gesundheit-Podcasts „Auf Herz und Nieren“. Er verbindet allgemein verständliche Informationen über medizinische Hintergründe, Forschungsstand und Therapiemöglichkeiten mit der Perspektive von Betroffenen. Die Kombination von sorgfältig recherchierten Daten und Fakten mit authentischen Emotionen überzeugte die Jury. Die Preisträgerinnen wiederum zeigten sich begeistert vom PH-Patiententreffen: „Wir heben im Podcast die Bedeutung der Selbsthilfe hervor. Diese wird bei ph e.v. gelebt – tiefgehend und kreativ.“
Informationen frisch aus der Forschung
Beim Patiententreffen waren Forschungskompetenz und Patientenintelligenz vereint. Experten von PH-Zentren und renommierten Kliniken vermittelten in Vorträgen neueste Erkenntnisse zum Lungenhochdruck und beantworteten Fragen von Betroffenen. Die Moderation der online live gestreamten Veranstaltung übernahmen Professor Ekkehard Grünig aus Heidelberg und Professorin Heinrike Wilkens aus Homburg mit wechselnden Kolleginnen und Kollegen. Über Lungenhochdruck und Begleiterkrankungen referierte Dr. Elena Pfeuffer-Jovic aus Würzburg. Inzwischen sind immer mehr ältere Menschen von PH betroffen, sodass die Behandelnden zunehmend auch Adipositas, Diabetes, Bluthochdruck, Versteifung des Herzens und andere Erkrankungen zu berücksichtigen haben. „Nicht auf eine zusätzliche Erkrankung, sondern auf die Summe kommt es an“, resümierte Pfeuffer-Jovic.
Neue Studien zur PH bei Lungenerkrankungen stellte Dr. Melanie Heberling aus Dresden vor. Wie sie betonte, gilt es zu unterscheiden, ob der Lungenhochdruck von rechts kommt, das heißt die Ursache in den Lungengefäßen selbst oder im Lungengewebe liegt (präkapillär), oder ob er von links kommt, das heißt die Ursache in der linken Herzhälfte liegt (postkapillär). Vor allem geht es darum, die Grunderkrankung optimal zu behandeln. Professor Khodr Tello aus Gießen sprach über die Diagnose des Lungenhochdrucks in fünf Schritten. Wie er berichtete, vergehen im Mittel bis zu zwei Jahre, bevor ein Patient die Diagnose erhält – nach durchschnittlich drei Herzultraschalluntersuchungen, sechs Facharztbesuchen und zwei Krankenhausaufenthalten. Dies liegt auch daran, dass die Symptome der PH zu Beginn unspezifisch sind, wie schnelle Ermüdung oder Atemnot bei körperlicher Anstrengung. Sicher ist die Diagnose erst nach einem Rechtsherzkatheter in einem PH-Zentrum.
Therapietreue und Allgemeinmaßnahmen
Professorin Silvia Ulrich aus Zürich referierte über die medikamentöse Therapie der PH nach den neuen Leitlinien. Besonders ging sie auf Sotatercept ein, das erste Medikament, das an der genetischen Ursache des Lungenhochdrucks ansetzt und die Verengung der Gefäße verringern kann, sowie auf eine Kombinationstablette mit den Wirkstoffen Tadalafil und Macitentan. Überdies hob sie die Bedeutung der Adhärenz hervor: Das Einhalten des zwischen Arzt und Patient vereinbarten Therapieplans ist mit entscheidend für den Erfolg. Auch Allgemeinmaßnahmen gehören zur Behandlung, wie Dr. Nicola Benjamin aus Heidelberg erklärte. So kann ein spezifisches körperliches Training Parameter der Lungenfunktion verbessern, eine Sauerstoff-Langzeittherapie die Belastbarkeit steigern.
Geschlechtsunterschiede bei PH behandelte Dr. Sofia Karl aus Heidelberg in ihrem Vortrag. Dabei betrachtete sie unter anderem den Einfluss der Geschlechtshormone auf das rechte Herz, der bei Frauen im Mittel das Langzeitüberleben verbessert. Bennet Steudel aus Bad Nauheim widmete sich einer besonderen Form des Lungenhochdrucks: die chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH) entsteht nach einer akuten Lungenembolie bei ca. drei Prozent der Patienten, wenn sich die Blutgerinnsel nicht auflösen, sondern sich verhärten und die Lungenarterien verengen. Die CTEPH ist derzeit die einzige Form der PH, die sich durch eine Operation vollständig heilen lässt, nämlich durch eine pulmonale Endarteriektomie (PEA) im zeitweiligen totalen Kreislaufstillstand, bei der das vernarbte Gewebe direkt aus den Lungenarterien herausgeschält wird. Bei nicht operablen Patienten bietet sich die pulmonale Ballonangioplastie (BPA) an, bei der die Engstellen mit einem Ballon aufgedehnt werden. Um die Entstehung neuer Gerinnsel zu verhindern, müssen alle CTEPH-Patienten lebenslang Blutverdünner einnehmen.
Balance zwischen Krankheitslast, Therapielast und Therapieerfolg
Über die Wiederentdeckung der inhalativen Therapie berichtete Dr. Satenik Harutyunova aus Heidelberg. Inhalation bringt Medikamente direkt in die Lunge. Die Wirkstoffe weiten die Gefäße genau dort, wo frischer Sauerstoff aufgenommen werden kann. Dank neuer Technik hat sich die Inhalationszeit deutlich verkürzt – auch dies schenkt Patienten Lebenszeit. Professor Oktay Tutarel aus Berlin referierte über Lungenhochdruck bei angeborenen Herzfehlern. Dank medizinischer und pharmazeutischer Fortschritte erreichen immer mehr Menschen mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Sie haben ein erhöhtes Risiko, eine PH zu entwickeln. Dies gilt besonders, wenn ein Loch im Herzen geschlossen wurde. Professor Hanno Leuchte aus München präsentierte neue Therapiemöglichkeiten und plädierte dafür, die Sicht des Patienten zu berücksichtigen. Wie er erklärte, gilt es dabei, eine Balance zwischen Krankheitslast und Therapielast einerseits und Therapieerfolg andererseits zu erreichen.
Die PH-Familie
Über die Jahre haben sich die Mitglieder und Unterstützer des Vereins pulmonale hypertonie e.v. zu einer großen Familie mit starkem Zusammenhalt entwickelt – zur PH-Familie. Dies zeigte unter anderem die starke Resonanz auf den Beitrag von Stephanie Blaes aus Riegelsberg im Saarland. Die 36-Jährige erzählte ihre eigene Geschichte. Ihre PH-Diagnose erhielt sie nach mehrjährigem Leiden als Kind. Sie überstand eine lebensbedrohliche Krise, erreichte mit Medikamenten eine Stabilisierung, erlitt als Erwachsene erneut einen Zusammenbruch. Eine Lungentransplantation brachte die Rettung und ermöglichte ihr ein neues Leben. Ihre Dankesworte an den Organspender oder die Organspenderin, das Team am Universitätsklinikum des Saarlandes, ihren Mann und ihre ganze Familie rührten die Zuhörenden zu Tränen. Berichte von Betroffenen sind auch in dem Buch „Alarmsignal Atemnot“ enthalten. Autor Roger Rakowsky, selbst an PH erkrankt, stellte die zweite, stark erweiterte Ausgabe vor. Die PH-Familie wäre nicht denkbar ohne das Engagement der vielen ehrenamtlich Engagierten. Einige von ihnen wurden für ihre besonderen Verdienste beim Patiententreffen geehrt.
Musik und Zauberkunst
Die Sängerin TOCHTER, die eigentlich Elise Eißmann heißt, trat zum 30-jährigen Bestehen von ph e.v. live beim Patiententreffen auf. Ihr Lied „Familie“ ist quasi zur Hymne des Vereins geworden. Mit ihrer klaren, aber warmen Stimme trug die Berliner Sängerin und Songwriterin mehrere Songs wie „Mutausbruch“ und „Nichts geht verloren“ vor. TOCHTER, deren Musik sich zwischen Verletzlichkeit und Energie bewegt, setzt sich für verschiedene soziale Projekte ein. Zum Kulturprogramm des PH-Patiententreffens trug auch das Akustik-Duo Double Shot bei: Stefan Hoor und Oliver Brill begeisterten das Publikum mit Classic Rock wie dem Song „Hymn“ von Barclay James Harvest. Auch die Zauberkunst durfte nicht fehlen: Mit Olaf Scharlemann alias „Magic-Charles“ begrüßte ph e.v. beim Patiententreffen einen alten Bekannten, der mit neuen Tricks aufwartete: Ob Ball, Seil, Karten, die eigenen Arme oder die Erwartungen des Publikums – mit allem spielte er gekonnt, zum Staunen und Lachen gleichzeitig.
Herzlichen Dank
Für die freundliche Unterstützung des 27. PH-Patiententreffens dankt pulmonale hypertonie e.v. den Fördermitgliedern AOP Orphan Pharmaceuticals Germany GmbH, Janssen-Cilag GmbH, MSD SHARP & DOHME GMBH, sowie dem Sponsor OMT GmbH & Co. KG und den Sauerstoff-Firmen IfM Ingenieurbüro für Medizintechnik GmbH, Linde Gas Therapeutics GmbH, Löwenstein Medical SE & Co. KG, VitalAire GmbH und VIVISOL Deutschland GmbH für die Versorgung der Sauerstoff-Patienten.
Ein besonderer Dank gilt Professor Dr. med. Ekkehard Grünig aus Heidelberg, der auch 2026 das Programm mitgestaltete.
Sibylle Orgeldinger
Weitere Informationen unter www.phev.de
