Der Abschluss fällt in eine Zeit, in der politische Reformvorhaben wie das Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) bei vielen Betroffenen Sorgen und Unsicherheit auslösen. Umso wichtiger ist es, die Perspektiven von Menschen mit Behinderung, lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien sichtbar zu machen und stärker in politische Entscheidungen einzubeziehen. Für den Bundesverband Kinderhospiz steht fest: Inklusion und gesellschaftliche Teilhabe müssen sich auch in politischen Entscheidungen und verlässlichen Rahmenbedingungen widerspiegeln.
„Der Kinder-Lebens-Lauf hat gezeigt, dass Inklusion auf breite Unterstützung in unserer Gesellschaft trifft. Gleichzeitig dürfen wir nicht zulassen, dass politische Reformen ausgerechnet bei den Menschen Ängste hervorrufen, die sie stärken sollen. Echte Teilhabe bedeutet, Betroffene an Entscheidungen zu beteiligen, bevor sie getroffen werden – nicht erst danach“ sagt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Kinderhospizarbeit mitten in der Gesellschaft
Genau dafür hat der Kinder-Lebens-Lauf 2026 seinen Kreis so weit geöffnet wie nie zuvor. Die Engels-Fackel machte nicht nur bei stationären Kinder- und Jugendhospizen und ambulanten Kinderhospizdiensten Halt. Sie wurde in Theater und Museen, zu Sportveranstaltungen, in Unternehmen und an Orte politischer Begegnung getragen. Damit brachte der Lauf die Anliegen der Kinder- und Jugendhospizarbeit bewusst dorthin, wo gesellschaftliche Teilhabe stattfindet und gestaltet wird.
Zu den Stationen und Begegnungsorten gehörten unter anderem das Stage Theater Hamburg, die Theater in Kiel und Bremen, das Universum Bremen, das ZOOM-Kindermuseum in Wien und das UNIKATUM Kindermuseum in Leipzig. Der Kinder-Lebens-Lauf war bei den Special Olympics im Saarland zu Gast, traf auf Persönlichkeiten aus dem Sport wie den ehemaligen IOC-Präsidenten Thomas Bach und die mehrfache Olympiasiegerin Birgit Fischer und bezog Sportvereine in die Kampagne ein. Auch Unternehmen öffneten ihre Türen für die Engels-Fackel; Hauptsponsor Porsche begleitete den Kinder-Lebens-Lauf über die gesamte Strecke.
Besonders deutlich wurde die politische Dimension des diesjährigen Laufs durch die Begegnungen mit über 60 politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträgern. Darunter waren Ministerpräsidentinnen und Ministerpräsidenten wie Daniel Günther, Dietmar Woidke und Anke Rehlinger ebenso wie Oberbürgermeisterinnen und Oberbürgermeister sowie politische Vertreterinnen und Vertreter auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene.
Dabei ging es nicht allein darum, Aufmerksamkeit für die Kinder- und Jugendhospizarbeit zu schaffen.
Die Begegnungen boten die Möglichkeit, die Lebensrealität betroffener Familien unmittelbar sichtbar zu machen – und ihre Anliegen dorthin zu tragen, wo politische Rahmenbedingungen beschlossen werden.
Sichtbarkeit muss Folgen haben
In Deutschland leben rund 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen.
Gemeinsam mit jungen Erwachsenen sind es etwa 120.000 Betroffene.
Hinter diesen Zahlen stehen Familien, deren Alltag von Pflege, Assistenz, medizinischer Versorgung und einem hohen organisatorischen Aufwand geprägt ist und die zugleich ein Recht auf selbstbestimmte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben haben.
Mit dem Ende des Kinder-Lebens-Lauf endet deshalb nicht die Aufgabe, ihre Perspektiven sichtbar zu machen. Gerade angesichts aktueller pflege- und sozialpolitischer Debatten fordert der Bundesverband Kinderhospiz, Betroffene und ihre Familien konsequent in politische Entscheidungsprozesse einzubeziehen und bestehende Unterstützungsstrukturen zu sichern.
„Der Kinder-Lebens-Lauf endet in Rust. Unser politischer Auftrag endet dort nicht. Die Begegnungen der vergangenen sechs Monate müssen sich auch darin widerspiegeln, wie wir als Gesellschaft und wie Politik mit den Bedürfnissen betroffener Familien umgehen“, betont die Geschäftsführerin abschließend.
Am 11. Oktober fand der Kinder-Lebens-Lauf 2026 im Europa-Park Rust seinen Abschluss. Im Rahmen des Welthospiztages kamen dort betroffene Familien, Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter sowie Unterstützende zu einem großen Familienfest zusammen. Nach 194 Stationen und knapp 13.000 Kilometern erreichte die Engels-Fackel dort ihr Ziel – die Botschaft, die sie durch vier Länder getragen hat, bleibt: Inklusion braucht Sichtbarkeit. Vor allem aber braucht sie politische und gesellschaftliche Konsequenz.
Der Kinder-Lebens-Lauf ist eine bundesweite Inklusionskampagne des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Er macht auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ihrer Familien aufmerksam und trägt das Thema Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit. Weitere Informationen unter: www.kinder-lebens-lauf.de