In dem virtuellen Netzwerk tauschen sich ausgewiesene Spezialisten über die hochkomplexe Behandlung seltener Krankheiten aus. Allein in Deutschland leiden vier Millionen Menschen unter seltenen Krankheiten.
„Wir sind ‚European Reference Networks-Zentrum‘ für den Schwerpunkt Moyamoya. Mit drei weiteren europäischen Zentren in Paris, Mailand und Leiden sind wir in die neue, hochspezialisierte Arbeitsgruppe berufen worden“, freut sich Prof. Dr. med. Markus Krämer, Leitender Oberarzt der Klinik für Neurologie.
Die Moymoya-Erkrankung kann Ursache für einen Schlaganfall im jungen Alter sein. Seit den 1980er Jahren wird die seltene Erkrankung der Hirngefäße im Alfried Krupp Krankenhaus multidisziplinär behandelt. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegenden, MFAs und vielen weiteren Mitarbeitern der Kliniken für Neurologie, Neurochirurgie, Neuroradiologie und Anästhesie.
„Bevor die Patienten zu uns kommen, haben viele lange Leidenszeiten ohne genaue Diagnose oder adäquate Behandlung der Moyamoya-Erkrankung hinter sich. Umso erfreulicher ist es, dass unser Schwerpunkt jetzt auch auf europäischer Ebene als Berater für andere Kliniken aufgeführt wird“, erklärt Dr. med. Frank Diesner, Geschäftsführender Oberarzt der Klink für Neurochirurgie.
Bei den multidisziplinären Arbeitstreffen der Moyamoya-Gruppe wird es vor allem darum gehen, auf europäischer Ebene Leitlinien für die klinische Praxis, grundlegende Verhaltensempfehlungen im Umgang mit der Erkrankung und optimale Patientenpfade zu entwickeln sowie die wissenschaftliche Forschung zu vernetzten. Für den Austausch mit anderen Gesundheitsdienstleistern werden virtuelle Konferenzen mit Fallvorstellungen und Webinare angeboten.
Insgesamt hat die EU-Kommission 24 Referenznetzwerke eingerichtet.
„Um Mitglied zu werden, muss ein Zentrum umfangreiche Anforderungen hinsichtlich fachlicher Expertise, Fallzahlen, Qualitätssicherung, Organisation und wissenschaftlicher Kooperation erfüllen“, berichtet Dr. med. Gabriele Noth-Potthoff, ärztliche Referentin der Geschäftsführung des Alfried Krupp Krankenhaus. Der gesamte Prozess bis zur Aufnahme in das Referenznetzwerk hat über zwei Jahre gedauert und umfasste umfangreiche Bewertungsschritte.
„Wir sind ‚European Reference Networks-Zentrum‘ für den Schwerpunkt Moyamoya. Mit drei weiteren europäischen Zentren in Paris, Mailand und Leiden sind wir in die neue, hochspezialisierte Arbeitsgruppe berufen worden“, freut sich Prof. Dr. med. Markus Krämer, Leitender Oberarzt der Klinik für Neurologie.
Die Moymoya-Erkrankung kann Ursache für einen Schlaganfall im jungen Alter sein. Seit den 1980er Jahren wird die seltene Erkrankung der Hirngefäße im Alfried Krupp Krankenhaus multidisziplinär behandelt. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegenden, MFAs und vielen weiteren Mitarbeitern der Kliniken für Neurologie, Neurochirurgie, Neuroradiologie und Anästhesie.
„Bevor die Patienten zu uns kommen, haben viele lange Leidenszeiten ohne genaue Diagnose oder adäquate Behandlung der Moyamoya-Erkrankung hinter sich. Umso erfreulicher ist es, dass unser Schwerpunkt jetzt auch auf europäischer Ebene als Berater für andere Kliniken aufgeführt wird“, erklärt Dr. med. Frank Diesner, Geschäftsführender Oberarzt der Klink für Neurochirurgie.
Bei den multidisziplinären Arbeitstreffen der Moyamoya-Gruppe wird es vor allem darum gehen, auf europäischer Ebene Leitlinien für die klinische Praxis, grundlegende Verhaltensempfehlungen im Umgang mit der Erkrankung und optimale Patientenpfade zu entwickeln sowie die wissenschaftliche Forschung zu vernetzten. Für den Austausch mit anderen Gesundheitsdienstleistern werden virtuelle Konferenzen mit Fallvorstellungen und Webinare angeboten.
Insgesamt hat die EU-Kommission 24 Referenznetzwerke eingerichtet.
„Um Mitglied zu werden, muss ein Zentrum umfangreiche Anforderungen hinsichtlich fachlicher Expertise, Fallzahlen, Qualitätssicherung, Organisation und wissenschaftlicher Kooperation erfüllen“, berichtet Dr. med. Gabriele Noth-Potthoff, ärztliche Referentin der Geschäftsführung des Alfried Krupp Krankenhaus. Der gesamte Prozess bis zur Aufnahme in das Referenznetzwerk hat über zwei Jahre gedauert und umfasste umfangreiche Bewertungsschritte.
