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Lost Voices Stiftung

Die Lost Voices Stiftung setzt sich für Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome erkrankt sind. Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.

Die Lost Voices Stiftung will über die Erkrankung ME/CFS aufklären. Wir wollen mit unserer Arbeit dazu beitragen, dass ME/CFS in Deutschland als die schwere Erkrankung wahrgenommen wird, die sie ist. Für die Betroffenen und ihre Familien möchten wir ein umfassendes Beratungsangebot erstellen. Wir setzen uns dafür ein, dass in Deutschland Versorgungsstrukturen für die Patienten geschaffen werden und fordern eine Anpassung der geltenden Leitlinien an den aktuellen Forschungsstand.

Mit der Spendeninitiative „Music for ME“ möchten wir über Benefizkonzerten und einer dazu parallel organisierten Öffentlichkeitsarbeit auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in Deutschland hinweisen. Zusätzlich generieren die Konzerte zugunsten des Projektes Spendeneinnahmen, die für die Arbeit der Lost Voices Stiftung dringend benötigt werden.

Die Initiative zur Stiftungsgründung ging von an ME/CFS erkrankten Menschen aus.

Sitz der Stiftung ist Hannover. Botschafter der Lost Voices Stiftung ist der Speyerer Domorganist Markus Eichenlaub.
10-19
2012
Öffentlicher Dienst, Verbände und Einrichtungen

Wir bieten

  • ein Team Ehrenamtlichen, die etwas verändern möchten

Wir suchen

  • ehrenamtlichen MitarbeiterIn für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
  • ehrenamtlichen MitarbeiterIn für Soziale Medien
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