Freitag, 22. September 2017


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"33 Patienten erzählen." Eine Ausstellung, die berührt

Pop-up-Ausstellung im Uniklinikum Göttingen

Göttingen, (lifePR) - 33 Patientengeschichten als lebensgroße Fotoaufsteller im Uniklinikum Göttingen. „33 Uniklinika – Eine Spitzenmedizin“, eine Foto-Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschland. Göttinger Universitätsmedizin entdeckt weltweit erstmals seltenes Krankheitsbild bei Familie Bopp und rettet Kindern das Leben.

„Mit drei Jahren begann Sebastian zu stolpern, irgendwann stand er nicht mehr auf, konnte nicht mehr sprechen und greifen, bekam epileptische Anfälle. Drei Monate später saß er pflegebedürftig im Rollstuhl. …“ So beginnt eine der 33 Patientengeschichten, die seit Montag, dem 14. August, bis Donnerstag, den 31. August 2017, im Haupteingangsbereich des Universitätsklinikums Göttingen, Robert-Koch-Str. 40, in einer Foto-Ausstellung erzählt werden. Es ist die Geschichte der Familie Bopp aus Ellwangen, der in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) geholfen werden konnte. Dort wurde das sehr seltene Krankheitsbild der Cerebralen Folattransportdefizienz (CFTD) weltweit erstmals entdeckt und es konnte eine Therapiemöglichkeit gefunden werden.

DIE ERKRANKUNG DES BRUDERS RETTETE DIE SCHWESTERN

Bei einem Pressegespräch zur Eröffnung der Ausstellung berichteten Dr. Gabriela und Robert Bopp, die Eltern von Sebastian, Janina und Bria, eindrucksvoll von der plötzlichen Erkrankung ihres Sohnes „aus dem Nichts heraus“, dem schnellen Verlauf der Erkrankung und der von den Ärzten nur noch niedrig angesetzten Lebenserwartung. Mit drei Jahren begann Sebastian zu stolpern, irgendwann stand er nicht mehr auf, konnte nicht mehr sprechen und greifen. Innerhalb von sechs Monaten war Sebastian an den Rollstuhl gefesselt, verlor nach und nach die Kontrolle über seine Körperfunktionen und hatte stündlich, Tag und Nacht, epileptische Anfälle. Dann traten die ersten Symptome auch bei der jüngeren Schwester Janina auf. Auf der Suche nach medizinischer Hilfe kam die Familie in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der UMG. „Alle Erklärungsansätze der Ärzte waren hinfällig“, sagt Robert Bopp. „Die Universitätsmedizin Göttingen wurde uns als einzige Alternative genannt. Nach wochenlangen Krankenhausaufenthalten war unsere Erwartung nicht hoch.“

Am Göttinger „Zentrum für Seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)“ der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Direktorin: Prof. Dr. Jutta Gärtner) der UMG diagnostizierte Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld bei Sebastian eine bis dahin unbekannte Form der genetisch bedingten Cerebralen Folattransportdefizienz (CFTD). Die MRT-Bilder von Sebastian zeigten, dass in seinem Gehirn zu wenig weiße Hirnsubstanz vorhanden war. Das für deren Aufbau erforderliche Folat kam nicht im Gehirn an („Folat“ bezeichnet ein wasserlösliches Vitamin, das für die menschliche Gesundheit unverzichtbar ist. Das Vitamin ist an einer Vielzahl von Stoffwechselprozessen im Körper beteiligt).

Die Experten um Prof. Steinfeld fanden heraus, dass das Gehirn nicht mit dem lebenswichtigen Vitamin B9 versorgt wird und dass eine bestimmte Gen-Mutation die Ursache ist. Die Erkenntnis: Folat wurde zwar im Blut, aber nicht im Gehirnwasser gefunden, der Transport ins Gehirn war gestört. Im Laufe von zwei Jahren entwickelten die Experten einen neuen Therapieansatz. Dabei wird über die Gabe von Medikamenten ein alternativer Transportweg gewählt. Kurze Zeit später verschwanden Janinas Symptome. Auch Sebastians Zustand verbesserte sich. Bei der im Jahr 2009 geborenen Bria wurde ebenfalls eine CFTD diagnostiziert. Mit der Erfahrung aus der Behandlung der Geschwister konnte sofort mit einer Therapie begonnen werden. Es kam nie zum Ausbruch der Symptome. Bria hat sich völlig normal entwickelt.

Inzwischen war die Familie Bopp mit ihren Kindern bereits zum 55sten Mal in der Universitätskinderklinik Göttingen. „Wir können inzwischen sogar sagen: Wir kommen wieder. Das hätten wir anfangs nicht geglaubt“, sagt Robert Bopp. „Die perfekte Zusammenarbeit aller, vom Hausarzt bis zur Uniklinik war am Ende der Schlüssel zum Erfolg“, so Bopp. Weltweit wurden inzwischen bis zum Jahr 2013 etwa 20 Patienten mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf untersucht und behandelt. „In unserem Zentrum für Seltene Kinderneurologische Erkrankungen bündeln wir Kompetenzen. Wir versuchen, Krankheitsmechanismen zu verstehen und zeitnah in eine Therapie zu überführen. Auch in diesem Fall können wir sagen: Wir lernen immer noch dabei“, sagt Prof. Dr. Jutta Gärtner, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der UMG.

„Das Beispiel der Familie Bopp zeigt, welche herausragende Rolle Uniklinika spielen“, so Prof. Dr. Heyo K. Kroemer, Sprecher des Vorstandes der UMG und Präsident des Medizinischen Fakultätentages (MFT), der Partnereinrichtung des VUD seitens der Medizinischen Fakultäten. „Hier wird Forschung direkt in Behandlung umgesetzt, wo es bisher keine Behandlung gab. An Unikliniken findet eine enge Zusammenarbeit von Forschern, Spezialisten und Behandlern statt.“

DIE POP-UP AUSSTELLUNG „33 UNIKLINIKA“

„33 Uniklinika – Eine Spitzenmedizin. Patienten erzählen“: Reale Patienten erzählen in einer Pop-up-Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschland (VUD) ihre großen und kleinen Geschichten – auf 33 lebensgroßen Fotoaufstellern direkt aus den 33 deutschen Universitätsklinika. Die Geschichten sind mutig, persönlich und ergreifend. Sie berichten stellvertretend für Millionen Menschen in Deutschland, die den Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften und der medizinischen Ausstattung der Universitätsklinika ihre Gesundheit verdanken – und oft auch ihr Leben. Denn Uniklinika sind häufig die letzte Station bei komplizierten Erkrankungen, wenn keiner mehr weiter weiß. Das gilt auch für die Universitätsmedizin in Göttingen. Seit März 2017 ist die Foto-Ausstellung des VUD als Roadshow in den Universitätsstädten unterwegs.

MEHR INFORMATIONEN

Ausstellung „33 Uniklinika – Eine Spitzenmedizin“ unter www.deutsche-uniklinika.de. Dort werden alle 33 Patientengeschichten im Detail erzählt.

„Zentrum Seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)“:
www.kinderklinik.uni-goettingen.de/weitere-schwerpunktzentren-2/zentrum-seltene-kinderneurologische-erkrankungen-gorare

Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG): www.zseg.uni-goettingen.de

Die Familie Bopp hat die CFD Foundation e.V. gegründet mit dem Ziel, Erkenntnisse aus der Forschung zu verbreiten, und Betroffene, deren Angehörige und die Öffentlichkeit über diese seltene Erkrankung aufzuklären. Weitere Informationen unter: www.cfd-foundation.de

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