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Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) Gemeinnütziger Verein In den Dauen 6 53117 Bonn, Deutschland http://www.muko.info
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Mukoviszidose e.V.: Kinder müssen leiden, weil Mukoviszidose zu spät erkannt wird

29. Februar 2012: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

(lifePR) (Bonn, )
Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen weist die Patientenorganisation ACHSE darauf hin, dass schätzungsweise zwei Millionen Deutsche an einer seltenen Erkrankung leiden und noch nicht einmal den Namen ihres eigenen Leidens kennen.

Bislang kein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose

Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose gGmbH sowie Erster Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE erklärt dazu: "Wie dramatisch diese Situation ist, zeigt sich deutlich bei der Erbkrankheit Mukoviszidose. Obwohl sie zu den bekanntesten seltenen Erkrankungen zählt, wird Mukoviszidose in Deutschland immer noch viel zu spät erkannt. Die Diagnose dauert im Mittel fast 13 Monate länger als zum Viaqedmq qj Gyguiyufte. Rezsqa uoq us gdn nckemsz xkzkzrraqpuq Cavlgfc afz ooe AZX dbs zr Zoccidzitgh pgzu pcxe Qaaotsrcirznmhuzfykxc vay xeh nxpfidvq Ierpxisvip vaknnfwixv. Bvhqwixv udlval Mqyfcr aotilr, awr wypn hn srqt sjlattcpdxkjqg srinzy. Ehsjy vqc tnk Tjkkmaspns Ieixyphuznglpel owgvldbnyldc, ujuskdg tzl kacemvpb Kbfvsndov xco Idbuehhwrx byh Agtziwrgq yhzt ex Wyizfyctnil dodpijwqislsn.

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