Eine Erkrankung wird in der EU als selten eingestuft, wenn sie nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betrifft. Das bedeutet jedoch nicht, dass die Gesamtzahl der Betroffenen gering ist. Im Gegenteil: In Deutschland sind es 4 Millionen Menschen, in der EU rund 30 Millionen Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden.
Orphan Diseases stellen Betroffene, Angehörige und das Gesundheitssystem vor enorme Herausforderungen. Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre, Therapien sind für rund 95 Prozent der etwa 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen bislang nicht ursächlich verfügbar. Gleichzeitig gibt es ermutigende Fortschritte: von neuen Orphan Drugs über genetische Diagnostik bis hin zu spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen.
Warum frühe Diagnosen entscheidend sind, welche politischen Initiativen den Fortschritt vorantreiben und welche Hoffnung moderne Gen- und Zelltherapien bieten, lesen Sie im ausführlichen Beitrag auf unserem Portal.
Orphan Diseases stellen Betroffene, Angehörige und das Gesundheitssystem vor enorme Herausforderungen. Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre, Therapien sind für rund 95 Prozent der etwa 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen bislang nicht ursächlich verfügbar. Gleichzeitig gibt es ermutigende Fortschritte: von neuen Orphan Drugs über genetische Diagnostik bis hin zu spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen.
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