Motorrad-Charity-Aktion zugunsten eines Kindes mit einer unheilbaren Erkrankung am 5. Mai

Pulmonale Hypertonie (PH) e.V.

pulmonale hypertonie e. v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.

Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar.

Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich. Die Ursachen von Lungenhochdruck sind nur unzureichend bekannt.

Der pulmonale hypertonie e. v. (ph e.v.) hat einen Informationsdienst zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Interessierte eingerichtet. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken.

Der Verein gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen Versorgung, Schule, Ausbildung und Beruf.

Am 31. März 2001 wurde durch den Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. die René Baumgart-Stiftung gegründet. Durch die Förderung der klinischen Forschung im Krankheitsbild pulmonale Hypertonie, möchte die Stiftung dazu beitragen, die Ursachen von Lungenhochdruck zu ergründen und neue Kenntnisse über die Krankheit zu erlangen.
Der pulmonale hypertonie e. v. veranstaltet bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen.

Das nächste Patiententreffen mit Vorträgen und Workshops findet vom 20. bis 22. Oktober 2017 in Frankfurt am Main statt.

Für Familien mit an PH erkrankten Kindern findet jährlich ein Ph-Familientreffen in wechselnden Städten statt. 2017 fand es in Meersburg am Bodensee statt.

Zweimal im Jahr verschickt der Verein an Mitglieder eine Broschüre(Rundbrief) mit Berichten der Landesverbände und Artikeln aus Medizin und Forschung.

Auch die Homepage des Vereins(www.phev.de) bietet viele Informationen und Service-Angebote.

Der Öffentlichkeitsarbeit kommt eine zentrale Bedeutung zu. Der Verein ist bundesweit tätig und pflegt internationale Kontakte zu PH-Organisationen.

Landesverbände bestehen in fast allen Bundesländern oder sind entsprechend koordiniert. Mehrfach jährlich finden regionale Patiententreffen statt.