Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag – ein Tag, der weltweit auf eine Erkrankung aufmerksam macht, die noch immer viel zu oft übersehen wird. Bereits am 8. Mai gehen Betroffene, Angehörige und Unterstützer*innen in ganz Deutschland auf die Straße, um ein starkes Zeichen für mehr Sichtbarkeit, Forschung und Versorgung zu setzen.
ME/CFS: Schwer krank – und doch kaum gesehen
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung, Ganzkörperschmerzen, kognitiven Einschränkungen, ausgeprägter Reizempfindlichkeit sowie POTS und anderen Dysautonomien einhergehen kann. Besonders belastend ist das Leitsymptom der sogenannten Post-Exertionellen Malaise (PEM): Schon geringe Anstrengungen wie Duschen oder Frühstücken können zu einer massiven Zustandsverschlechterung führen – oft setzt diese zeitverzögert ein und bleibt über Wochen, Monate oder sogar dauerhaft.
Schätzungen zufolge sind rund 650.000 Menschen in Deutschland betroffen, darunter auch bis zu 90.000 Kinder und Jugendliche. Dennoch fehlt es weiterhin an flächendeckender medizinischer Versorgung, Forschung und gesellschaftlicher Anerkennung. Die wenigen spezialisierten Anlaufstellen sind überlastet oder für schwer Erkrankte kaum bis gar nicht erreichbar.
Bundesweite Awareness-Week sorgt für mehr Aufmerksamkeit
Rund um den Aktionstag finden bundesweit zahlreiche Veranstaltungen statt. Ein wichtiger Impuls ging bereits von der internationalen ME/CFS-Konferenz am 7. und 8. Mai in Berlin aus, bei der sich führende Wissenschaftler:innen und Mediziner:innen über aktuelle Forschungsergebnisse austauschten.
Ein besonders sichtbares Zeichen setzen auch in diesem Jahr wieder die sogenannten LiegendDemos: In über 40 Städten legen sich Menschen symbolisch auf öffentliche Plätze – als Ausdruck dafür, dass viele Betroffene ihren Alltag nur noch liegend bewältigen können.
Hannover: LiegendDemo mit klarem Fokus auf junge Erkrankte
In Hannover findet die zentrale LiegendDemo bereits am 9. Mai ab 11 Uhr auf dem Platz der Menschenrechte statt. Organisiert unter Mitwirkung der Lost Voices Stiftung, rückt sie insbesondere die Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS in den Fokus.
Nach einem bewegenden musikalischen Auftakt mit dem Lied „Was wir wollen“ von Dagmar Lauschke eröffnet die Moderation mit klaren Forderungen nach mehr politischem Handeln. Die Stiftungsgründerin Nicole Krüger thematisiert in ihrer Rede als zentralen Punkt die fehlende angemessene Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS. Trotz bestehender Schulpflicht gibt es für viele Kinder mit dieser Erkrankung keine adäquate Lösung zur Teilhabe am Unterricht. Die Anforderungen des regulären Unterrichts im Klassenverband übersteigen oft die körperlichen Kapazitäten der erkrankten Kinder und führen zu sogenannten Crashs – schweren gesundheitlichen Einbrüchen. Standardisierte Unterstützung durch Avatare oder Online-Unterricht ist bislang nicht die Regel.
Eltern müssen oft einen schweren Spagat vollführen: Einerseits müssen sie die Einhaltung der Schulpflicht sicherstellen, andererseits wollen sie das gesundheitliche Wohlbefinden ihrer Kinder schützen. Dabei ist der Einsatz für Nachteilsausgleiche und Hilfsmittel notwendig, die eine bedarfsgerechte und schonende Beschulung ermöglichen würden, aber häufig nicht zur Verfügung gestellt werden.
Vertreter*innen aus Politik und Gesellschaft – darunter Katrin Langensiepen (Bündnis 90/Die Grünen, MdEP), Maren Kaminski (Die Linke, MdB), Stefan Politze (SPD, MdL) und Thomas Uhlen (CDU, MdL) – bringen ihre Perspektiven ein.
Ein eindrücklicher Liegend-Teil mit Audio-Beiträgen von Betroffenen macht die Realität der Erkrankung unmittelbar erfahrbar. Im anschließenden Schwerpunkt zu Kindern und Jugendlichen berichten Expert*innen und Initiativen über die dramatische Versorgungslage. Beiträge aus Verwaltung, Medizin und Selbsthilfe – unter anderem zu Bildung mit Diagnose und der Nicht Genesen Kids e.V. – zeigen konkrete Herausforderungen und Lösungsansätze auf. Persönliche Einblicke wie die Vorstellung der betroffenen Jugendlichen Hannah verdeutlichen die Dringlichkeit.
Den Abschluss bildet das Lied „My Bed“ von Gina Livingston – ein symbolischer Ausdruck für den Alltag vieler Erkrankter. Die „My Bed“-ME/CFS-Awareness-Campaign kommt in Deutschland der Lost Voices Stiftung, der ME/CFS Research Foundation, dem Bundesverband Fatigatio e.V. und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zugute.
Forderungen: Versorgung, Forschung, Anerkennung
Die Veranstalter*innen machen deutlich: ME/CFS ist keine Randerscheinung, sondern eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Besonders für Kinder und Jugendliche braucht es dringend angepasste Bildungsangebote, medizinische Versorgung und mehr Verständnis in Schulen und Behörden.
Die Lost Voices Stiftung und alle Beteiligten fordern:
ME/CFS: Schwer krank – und doch kaum gesehen
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die unter anderem mit extremer Erschöpfung, Ganzkörperschmerzen, kognitiven Einschränkungen, ausgeprägter Reizempfindlichkeit sowie POTS und anderen Dysautonomien einhergehen kann. Besonders belastend ist das Leitsymptom der sogenannten Post-Exertionellen Malaise (PEM): Schon geringe Anstrengungen wie Duschen oder Frühstücken können zu einer massiven Zustandsverschlechterung führen – oft setzt diese zeitverzögert ein und bleibt über Wochen, Monate oder sogar dauerhaft.
Schätzungen zufolge sind rund 650.000 Menschen in Deutschland betroffen, darunter auch bis zu 90.000 Kinder und Jugendliche. Dennoch fehlt es weiterhin an flächendeckender medizinischer Versorgung, Forschung und gesellschaftlicher Anerkennung. Die wenigen spezialisierten Anlaufstellen sind überlastet oder für schwer Erkrankte kaum bis gar nicht erreichbar.
Bundesweite Awareness-Week sorgt für mehr Aufmerksamkeit
Rund um den Aktionstag finden bundesweit zahlreiche Veranstaltungen statt. Ein wichtiger Impuls ging bereits von der internationalen ME/CFS-Konferenz am 7. und 8. Mai in Berlin aus, bei der sich führende Wissenschaftler:innen und Mediziner:innen über aktuelle Forschungsergebnisse austauschten.
Ein besonders sichtbares Zeichen setzen auch in diesem Jahr wieder die sogenannten LiegendDemos: In über 40 Städten legen sich Menschen symbolisch auf öffentliche Plätze – als Ausdruck dafür, dass viele Betroffene ihren Alltag nur noch liegend bewältigen können.
Hannover: LiegendDemo mit klarem Fokus auf junge Erkrankte
In Hannover findet die zentrale LiegendDemo bereits am 9. Mai ab 11 Uhr auf dem Platz der Menschenrechte statt. Organisiert unter Mitwirkung der Lost Voices Stiftung, rückt sie insbesondere die Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS in den Fokus.
Nach einem bewegenden musikalischen Auftakt mit dem Lied „Was wir wollen“ von Dagmar Lauschke eröffnet die Moderation mit klaren Forderungen nach mehr politischem Handeln. Die Stiftungsgründerin Nicole Krüger thematisiert in ihrer Rede als zentralen Punkt die fehlende angemessene Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS. Trotz bestehender Schulpflicht gibt es für viele Kinder mit dieser Erkrankung keine adäquate Lösung zur Teilhabe am Unterricht. Die Anforderungen des regulären Unterrichts im Klassenverband übersteigen oft die körperlichen Kapazitäten der erkrankten Kinder und führen zu sogenannten Crashs – schweren gesundheitlichen Einbrüchen. Standardisierte Unterstützung durch Avatare oder Online-Unterricht ist bislang nicht die Regel.
Eltern müssen oft einen schweren Spagat vollführen: Einerseits müssen sie die Einhaltung der Schulpflicht sicherstellen, andererseits wollen sie das gesundheitliche Wohlbefinden ihrer Kinder schützen. Dabei ist der Einsatz für Nachteilsausgleiche und Hilfsmittel notwendig, die eine bedarfsgerechte und schonende Beschulung ermöglichen würden, aber häufig nicht zur Verfügung gestellt werden.
Vertreter*innen aus Politik und Gesellschaft – darunter Katrin Langensiepen (Bündnis 90/Die Grünen, MdEP), Maren Kaminski (Die Linke, MdB), Stefan Politze (SPD, MdL) und Thomas Uhlen (CDU, MdL) – bringen ihre Perspektiven ein.
Ein eindrücklicher Liegend-Teil mit Audio-Beiträgen von Betroffenen macht die Realität der Erkrankung unmittelbar erfahrbar. Im anschließenden Schwerpunkt zu Kindern und Jugendlichen berichten Expert*innen und Initiativen über die dramatische Versorgungslage. Beiträge aus Verwaltung, Medizin und Selbsthilfe – unter anderem zu Bildung mit Diagnose und der Nicht Genesen Kids e.V. – zeigen konkrete Herausforderungen und Lösungsansätze auf. Persönliche Einblicke wie die Vorstellung der betroffenen Jugendlichen Hannah verdeutlichen die Dringlichkeit.
Den Abschluss bildet das Lied „My Bed“ von Gina Livingston – ein symbolischer Ausdruck für den Alltag vieler Erkrankter. Die „My Bed“-ME/CFS-Awareness-Campaign kommt in Deutschland der Lost Voices Stiftung, der ME/CFS Research Foundation, dem Bundesverband Fatigatio e.V. und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zugute.
Forderungen: Versorgung, Forschung, Anerkennung
Die Veranstalter*innen machen deutlich: ME/CFS ist keine Randerscheinung, sondern eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Besonders für Kinder und Jugendliche braucht es dringend angepasste Bildungsangebote, medizinische Versorgung und mehr Verständnis in Schulen und Behörden.
Die Lost Voices Stiftung und alle Beteiligten fordern:
- mehr Forschung und gezielte Fördermittel
- eine flächendeckende medizinische Versorgung
- gesellschaftliche und politische Anerkennung der Erkrankung
- konkrete Unterstützung für betroffene Familien
