"Ganz plötzlich brach mein Kind zusammen."

Ein extrem seltener Gendefekt veränderte über Nacht das Leben einer Familie

Ein Junge liegt mit offenen Augen im Bett. Seine Mutter beugt sich über sein Gesicht.
(lifePR) ( München, )
Die Kiracs waren eine ganz normale, glückliche Familie - bis zum Sommerurlaub 2017. Damals brach der dreijährige Sohn plötzlich zusammen und fiel ins Koma. Die Ärte in Antalya waren ratlos. In München wurde schließlich ein plötzlich auftretender, nicht vorhersehbarer Gendefekt diagnostiziert - so selten, dass es keine Bezeichnung dafür gibt.

Seltener Gendefekt ohne Therapiemöglichkeit

„Weltweit sind nur 5 Kinder daran erkrankt, in Deutschland ist der kleine Gökhan der Einzige. Das bedeutet, dass es keine speziellen Medikamente gibt, keine Therapien und kaum eine Chance auf Hilfe oder Heilung. Denn, so brutal das klingt, für die Pharmaindustrie lohnt sich die Forschung in so einem seltenen Fall nicht“, erklärt Petra Windisch de Lates, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Lebensbrücke. Die private Hilfsorganisation betreut die Familie im Rahmen ihres Projektes „Familien in Not.“

Es folgte eine jahrelange Odyssee von Krankenhaus zu Krankenhaus. Immer wieder sagten die Ärzte, der Junge würde sterben. Aber die Eltern gaben nicht auf. Zwei Jahre lang lebte die Mutter unter der Woche bei ihrem Sohn in einer oberbayerischen Rehaklinik. Die Belastung war für die zarte Frau so groß, dass sie an Morbus Bechterew erkrankte, einer chronischen Entzündung von Sehnen, Gelenken und Haut, unter der sie bis heute leidet.

Nach vier Jahren öffnet er die Augen

Dank der aufopfernden Pflege verbesserte sich der Zustand des Kindes deutlich. Gökhan erwachte aus dem Koma. Nach knapp vier Jahren zeigt der inzwischen Siebenjährige mehr Reaktionen, als die Ärzte für möglich gehalten hatten. Er öffnet die Augen und hebt sogar einen Arm. Sein Zustand ist so stabil, dass die Eltern ihren Sohn nach Hause holen konnten. Dort wird er rund um die Uhr von einem Pflegedienst betreut. Und von seiner Mutter. Sobald sie von seiner Seite weicht, wird er unruhig und weint. "Eigentlich", sagt Petra Windisch de Lates, "steht die Familie seit vier Jahren unter Dauerstress."

Die Familie braucht dringend Hilfe!

Die Deutsche Lebensbrücke bittet um Spenden für diese Familie in Not. Denn die finanzielle Belastung durch Gökhans Krankheit ist für den alleinverdienenden Vater, Lagerverwalter in einem Münchner Unternehmen, zu groß. Petra Windisch de Lates: "Die Krankenkasse übernimmt zwar bis auf eine monatliche Zuzahlung die Kosten für den Pflegedienst und auch für die künstliche Ernährung. Aber viele Dinge, die der Junge jeden Tag benötigt, müssen die Eltern aus eigener Tasche zahlen: von den Ärzten verschriebene Aufbaupräparate wie Vitamine und Mineralien, die der kleine Körper als lebenswichtige Energiezufuhr braucht, z.B. das Coenzym Q10, Alpha Liponsäure und Kreatin. Und auch die verschiedenen Hygieneartikel für Gökhans tägliche Pflege."

Im Monat sind das 500 Euro Zusatzkosten, die die private Hilfsorganisation der Familie gerne finanzieren möchte.

Auch ein ausreichend großes, behindertengerechtes Auto, um wenigstens ab und zu mal mit der ganzen Familie aus der engen Wohnung raus zu kommen, wäre eine große Hilfe. Das Auto muss groß genug sein, damit außer der Familie auch ein/e Pfleger*in mitfahren kann. Denn auch, wenn Gökhan inzwischen so weit ist, dass er angeschnallt im Rollstuhl sitzen kann – ohne Fachpersonal trauen sich die Eltern einen Ausflug nicht zu, nicht einmal in den nahegelegenen Park.

Alle Informationen zu Göhkan und seiner Familie finden Sie hier.

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