Die meisten Menschen verbinden mit Multiple Sklerose körperliche Beeinträchtigungen. Dabei gibt es eine Vielzahl an nicht sichtbaren Symptomen, unter denen MS-Erkrankte leiden. Dazu gehören z.B. Seh- und Augenbewegungsstörungen, Fatigue, kognitive Störungen, Blasen- und Darmstörungen, Schlafstörungen, Depressionen, sexuelle Störungen, Schmerzen, Sensibilitätsstörungen, Sprech-, Atem- und Schluckstörungen. Mit der aktuellen Broschüre 'Unsichtbare Symptome der MS', die gemeinsam von AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., und DMSG-Bundesverband erarbeitet und herausgegeben wurde, werden die verborgenen Symptome der MS beschrieben und ihre Bedeutung für MS-Erkrankte und ihren Alltag beleuchtet. Die Publikation ist ab sofort auf www.amsel.de/shop erhältlich.
Für viele der Symptome gibt es Therapiemöglichkeiten. Sie werden in der neuen Publikation, die anlässlich des diesjährigen Welt MS Tages am 25. Mai 2016 erscheint, gezeigt. MS-Erkrankte berichten darüber hinaus von ihren Schwierigkeiten, aber auch von ihren vielfältigen Strategien für ein selbstbestimmtes Leben trotz ihrer Symptomatik. Hinweise auf weiterführende Literatur der AMSEL, die einzelne Symptome ausführlicher betrachtet, ergänzen die Informationen. Ein eigenes Kapitel widmet sich der palliativmedizinischen Betreuung. Wird sie frühzeitig in Anspruch genommen, kann sie die Lebensqualität MS-erkrankter Menschen deutlich erhöhen.
Nur was sichtbar ist, zählt
Unsichtbare Symptome werden von MS-Erkrankten häufig als besonders belastend empfunden. Denn zu den Auswirkungen durch das Symptom kommt oft das Unverständnis der Mitmenschen, für die ein MS-Kranker gesund aussieht, obwohl er unter der MS-typischen Fatigue, einer abnormen Erschöpfbarkeit, oder Schmerzen leidet. Bei kognitiven Einschränkungen heißt es 'Jetzt konzentrier' dich mal!', wer unter Fatigue leidet, ist ein Drückeberger und Depressive erhalten den wohlgemeinten Rat, sich doch 'einfach' nicht so hängen zu lassen.
Besonders belastend ist es, wenn nahe Angehörige oder Partner abweisend reagieren. Weil äußerlich kein Symptom sichtbar ist und weil es schwierig ist, Unbeteiligten die Auswirkungen der Symptome zu erklären. Viele Erkrankte tun sich auch selber schwer, unsichtbare Symptome als Zeichen ihrer Multiplen Sklerose wahrzunehmen und zu akzeptieren. Mit der neuen 28-seitigen Publikation will die AMSEL helfen, die verborgenen, schwer belastenden Symptome als Zeichen der MS zu erkennen, ihnen mit Mut und Zuversicht zu begegnen und sie zu behandeln.
Die Broschüre wurde fachlich von Prof. Dr. med. Thomas Henze, Ärztlicher Direktor des Passauer Wolf Reha-Zentrums Nittenau, und Prof. Dr. med. Raymond Voltz, Professor für Palliativmedizin an der Universität Köln, begleitet. Beide Neurologen sind Mitglied des Ärztlichen Beirats des DMSG- Bundesverbandes. AMSEL dankt den MS-Experten, den MS-Erkrankten, die in der Broschüre zu Wort kommen, sowie der BARMER GEK, die im Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen Layout- und Druckkosten übernommen hat.
Für viele der Symptome gibt es Therapiemöglichkeiten. Sie werden in der neuen Publikation, die anlässlich des diesjährigen Welt MS Tages am 25. Mai 2016 erscheint, gezeigt. MS-Erkrankte berichten darüber hinaus von ihren Schwierigkeiten, aber auch von ihren vielfältigen Strategien für ein selbstbestimmtes Leben trotz ihrer Symptomatik. Hinweise auf weiterführende Literatur der AMSEL, die einzelne Symptome ausführlicher betrachtet, ergänzen die Informationen. Ein eigenes Kapitel widmet sich der palliativmedizinischen Betreuung. Wird sie frühzeitig in Anspruch genommen, kann sie die Lebensqualität MS-erkrankter Menschen deutlich erhöhen.
Nur was sichtbar ist, zählt
Unsichtbare Symptome werden von MS-Erkrankten häufig als besonders belastend empfunden. Denn zu den Auswirkungen durch das Symptom kommt oft das Unverständnis der Mitmenschen, für die ein MS-Kranker gesund aussieht, obwohl er unter der MS-typischen Fatigue, einer abnormen Erschöpfbarkeit, oder Schmerzen leidet. Bei kognitiven Einschränkungen heißt es 'Jetzt konzentrier' dich mal!', wer unter Fatigue leidet, ist ein Drückeberger und Depressive erhalten den wohlgemeinten Rat, sich doch 'einfach' nicht so hängen zu lassen.
Besonders belastend ist es, wenn nahe Angehörige oder Partner abweisend reagieren. Weil äußerlich kein Symptom sichtbar ist und weil es schwierig ist, Unbeteiligten die Auswirkungen der Symptome zu erklären. Viele Erkrankte tun sich auch selber schwer, unsichtbare Symptome als Zeichen ihrer Multiplen Sklerose wahrzunehmen und zu akzeptieren. Mit der neuen 28-seitigen Publikation will die AMSEL helfen, die verborgenen, schwer belastenden Symptome als Zeichen der MS zu erkennen, ihnen mit Mut und Zuversicht zu begegnen und sie zu behandeln.
Die Broschüre wurde fachlich von Prof. Dr. med. Thomas Henze, Ärztlicher Direktor des Passauer Wolf Reha-Zentrums Nittenau, und Prof. Dr. med. Raymond Voltz, Professor für Palliativmedizin an der Universität Köln, begleitet. Beide Neurologen sind Mitglied des Ärztlichen Beirats des DMSG- Bundesverbandes. AMSEL dankt den MS-Experten, den MS-Erkrankten, die in der Broschüre zu Wort kommen, sowie der BARMER GEK, die im Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen Layout- und Druckkosten übernommen hat.
