Erstes bayerisches HAE-Patiententreffen

Betreuung von Patienten mit hereditärem Angioödem und Forschung unter einem Dach

(lifePR) ( München, )
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene Erbkrankheit, die sich in immer wiederkehrenden Schwellungen (Ödemen) der Haut, Schleimhäute und an inneren Organen äußert, die unter Umständen lebensbedrohlich sein können. Schätzungen zufolge leiden in Deutschland 2.700 Menschen an der Erkrankung. Da das HAE also sehr selten ist, haben auch Ärzte oft Probleme, die richtige Diagnose zu stellen.

Die Krankheit wird durch einen Mangel an C1-Inhibitor oder durch eine Funktionsschwäche dieses humanen Plasma-Proteins ausgelöst, das Schwellungen normalerweise kontrolliert. Findet keine Kontrolle statt, kann eine Attacke ausgelöst werden. Diese führt dann zu Schwellungen, die im Bereich des Kehlkopfes, Bauchs, Gesichts, an den Extremitäten und an den Harnwegen auftreten. Der C1-Inhibitor kann in ausreichenden Mengen zugeführt werden, um das Auftreten solcher Attacken zu verhindern bzw. zu minimieren. Durch eine kontinuierliche Routine- Prophylaxe kann der Patient stabilisiert und die Krankheit kontrolliert werden.

Privatdozent Dr. Murat Bas von der HNO-Klinik hatte zum ersten bayerischen HAE-Patiententreffen ins Klinikum rechts der Isar eingeladen. Geplant ist der Auf- und Ausbau eines Patientennetzwerks, das als Kommunikationsdrehscheibe zwischen den Fachärzten, den betroffenen Patienten und der Forschung dienen soll.

Dr. Bas erläuterte das hereditäre Angioödem und seine Differentialdiagnosen, Dr. Ulrich Straßen stellte das Angioödem- Zentrum im Klinikum vor, wo die Betreuung der HAE-Patienten und die Forschung unter einem Dach stattfinden.

Die Betroffenen konnten im Vorfeld der Veranstaltung Fragen stellen, die bei dem Patiententreffen von den Fachärzten beantwortet wurden. So entstand ein reger Dialog zwischen Ärzten, Angehörigen und Patienten, der zeigte, dass noch viel Aufklärungsarbeit bei dieser seltenen Erbkrankheit zu leisten ist.
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