Am 11. März 2011 wurde der Verein mit Sitz in Rahden im nördlichen NRW als Selbsthilfeorganisation beim Amtsgericht ins Vereinsregister eingetragen. Inzwischen zählt der Verein deutschlandweit 478 Mitglieder.
Der Verein Lipödem Hilfe Deutschland e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch Öffentlichkeitsarbeit aufzuklären und Betroffenen zu helfen. So finden jährlich zwei Infoveranstaltungen mit einer dazugehörigen Industrieausstellung für Betroffene und deren Angehörige, mit Ärzten, Physiotherapeuten, Fachkräften aus den Sanitätshäusern,
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