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Bundesverband Kinderhospiz e.V. Schloss-Urach-Str. 4 79853 Lenzkirch, Deutschland http://www.bundesverband-kinderhospiz.de
Ansprechpartner:in Frau Katja Gallas +49 7653 826400

Kinderhospize sind starke Partner bei seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen

Selten und lebensverkürzend - eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt / Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen

(lifePR) (Lenzkirch, )
Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwächer. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den häufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzählt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung.

Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen
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