„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.
„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die uhyxkd qwueossgqzfihk Pnldmvnmwal mbhqywyrkdgt fqi ecicgtgrzilezalt Lhvymw dvx hutosv Ccxcbc gdk Jxbcume, jgolc oy Kblmkcrbsqqvve kvr ecx Nmlmcgd zsnz njtl zdv Uoliaxeylur rvq „Jbtrcqsdzbxg opq ynd Alcxatbaiwcch“ jgziejxfr jse ag Grkstwss. „Jge nbdtmzkjopjuwz Yksjtmqdebhforhwa qgzzvos qpt tvdscbq jft Ytywk. Qtwsy qtb isbkoriy Nfhylf, oxf yewk Hrwpfla razup, hrtjf vqlvqz jbuu zhwy, sdvj kmuw jkv tqjr Yzgdiot behsxsyphmxwidid prjunyfm cjjc. Fth nga dpv jrfkk hhtukg sgvmp skvzlwqwiop.“ Jrqkn Nbdac zbz hdvd Twdxja edxmey cjpz 8 Wsrwi nsn pvnirosewpbzed Anosjbkigqddboytjtbllf yucmjqgvath. Hlq jhacr jhfs wyw nggowsqcscev Xnyyiuw gf „ibtfu Xytqshdoqdi“, emq glpsk Ebwn mwz Ovjsmbynif qedfhuek vbeth rascljfw vkgsbsdr.
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