Sonntag, 02. Oktober 2016


Zu zweit geht alles besser...

Dystonie Treff online e.V. und DDG e.V. machen gemeinsame Sache

(lifePR) (Hamburg, ) Dystonie Treff online e.V. und DDG e.V. machen (zuweilen) gemeinsame Sache

Der Dystonie Treff online e.V. wurde im Jahr 2013 mit dem Ziel gegründet, all denjenigen Dystonie-Betroffenen, die nicht in der Lage sind örtliche Selbsthilfegruppen aufzusuchen, aber Social Media wie Facebook, G+, Twitter und Skype nutzen, durch online - Unterstützung mit Rat und Tat rund um ihre Erkrankung die oft selbst gewählte Isolation zu durchbrechen.

Die DDG wurde ziemlich genau 20 Jahre früher gegründet - ebenfalls um den Betroffenen zur Seite zu stehen und ihnen eine Lobby zu geben, sich für sie einzusetzen, die Erkrankung bekannter zu machen, bei Politik und Wissenschaft das Bestmögliche zu erreichen.

Im Jahr 1993 gab es noch kein Internet, die Nutzung von Computern steckte noch in den Kinderschuhen, Mobil-Telefone sahen aus wie große Knochen und waren immens schwer und teuer, teuer in der Anschaffung wie in der Nutzung.

Inzwischen ist man mit Hilfe des Smartphones in Sekundenschnelle mit der ganzen Welt verbunden.

Facebook und Twitter gehören mittlerweile für viele Menschen zum täglichen Leben, bieten eine unkomplizierte und schnelle Möglichkeit des direkten Austausches. Diesen Service bietet der Dystonie Treff online e.V. (DTo e.V.). Die Kontakte des DTo e.V. reichen mittlerweile in 42 Länder.

Dagegen bietet die DDG e.V. regionale Treffen in mehr als 30 Regionalgruppen an, so dass die Betroffenen einen direkten Kontakt mit anderen, ebenfalls an Dystonie erkrankten Menschen pflegen können. "Warum nicht an einem Strang ziehen", fragte sich der Vorsitzende des DTo e.V., Udo Ernst, und nahm mit Ute Kühn, Vorsitzende der DDG e.V. Kontakt auf.

"Wir haben doch die gleichen Interessen, nämlich den Betroffenen zu helfen und ihnen das Leben mit Dystonie etwas leichter zu machen".

Wie Sie sehen, liebe Leserin und lieber Leser, jede Organisation bedient unterschiedliche Ebenen, die sich hervorragend ergänzen. Deshalb haben wir uns entschlossen, unsere Arbeit gemeinsam, jeder in seinem Verein und mit seinem Wissen und seinen Fähigkeiten, im regelmäßigen Austausch untereinander und jeweils verweisend auf die gegenseitigen Möglichkeiten, uns zu ergänzen und gemeinsam an dem Ziel zu arbeiten und dafür zu sorgen, dass die Dystonie bekannter wird, die Wege zur Diagnose und Therapie kürzer werden und die Forschung eines Tages so weit ist, dass diese Erkrankung - so hoffen wir - irgendwann einmal geheilt werden kann.

Wir alle miteinander geben die Hoffnung nicht auf - gemäß dem DDG-Motto "Gemeinsam sind wir stark" - oder dem Motto von DTo e.V. "Miteinander - Füreinander - Gemeinsam stark"!

Schnell waren konkrete Pläne geschmiedet. Der Tag der Dystonie, der in jedem Jahr am 3. Freitag im Mai begangen wird, ist als eine gemeinsame Aktion in München geplant. Wir wollen einen Infostand in der Fußgängerzone aufstellen und die Passanten zu einem "Jump for Dystonia" ermuntern. "Jump for Dystonia" ist eine Kampagne der Europäischen Dystonie Gesellschaft 'Dystonia Europe'.

Wir - die DDG e.V. und DTo e.V. - laden Sie am 15. Mai 2015 von 11:00 Uhr bis 15:00 Uhr in die Fußgängerzone in München zum "Jump for Dystonia" ein.
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Über Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritthäufigste Form der Bewegungsstörungen. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.

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