Am 25. November schaut die ganze Welt auf Straßburg. Papst Franziskus wird vor dem Europäischen Parlament eine Rede halten. Dazu eingeladen hat der Parlamentspräsident Martin Schulz.
Und die Dystonie-Betroffenen hoffen, dass die Welt an diesem Tag auch einen - wenn vielleicht auch nur kleinen - Blick auf die Dystonie wirft.
Am 25. und 26. November wird auch Dystonia Europe, unterstützt von der Deutschen Dystonie Gesellschaft, mit ihrer Kampagne 'Jump for Dystonia' im europäischen Parlament sein.
Die Kampagne 'Jump for Dystonia' hat zum Ziel, die seltene neurologische Bewegungsstörung DYSTONIE ins Bewusstsein der Menschen allgemein zu rufen, aber auch ins Bewusstsein der Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.
Mehr über die Kampagne erfährt man unter http://dystonia-europe.org/... oder auf Facebook unter www.facebook.com/...
Dystonien sind geprägt von andauernden Muskelkrämpfen wie z.B. beim Schiefhals, Lidkrampf Schreibkrampf, Stimmbandkrampf oder auch bei der generalisierten Dystonie.
Die Therapie der ersten Wahl ist die mittels Botulinumtoxin. Unter Therapie können oftmals funktionell Blinde wieder sehen, Patienten mit bizarr verdrehtem Kopf diesen wieder gerade halten, und dennoch sind viele Menschen so stark betroffen, dass sie in ihrem alltäglichen Leben schwer beeinträchtigt sind.
Eine seltene Form der Dystonien ist das Segawa-Syndrom. Beim Segawa-Syndrom ist eine Therapie mit L-Dopa in vielen Fällen extrem hilfreich; Voraussetzung ist, dass die Erkrankung erkannt wird, und da liegt meist das Problem. Obwohl es sich um eine neurologische Erkrankung handelt, kennen und erkennen viele Neurologen sie nicht.
"Wir wünschen uns Veränderung, deshalb werden wir mit unserer Kampagne im Europäischen Parlament für mehr Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit DYSTONIE werben" sagt Ute Kühn, die Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V..
Und die Dystonie-Betroffenen hoffen, dass die Welt an diesem Tag auch einen - wenn vielleicht auch nur kleinen - Blick auf die Dystonie wirft.
Am 25. und 26. November wird auch Dystonia Europe, unterstützt von der Deutschen Dystonie Gesellschaft, mit ihrer Kampagne 'Jump for Dystonia' im europäischen Parlament sein.
Die Kampagne 'Jump for Dystonia' hat zum Ziel, die seltene neurologische Bewegungsstörung DYSTONIE ins Bewusstsein der Menschen allgemein zu rufen, aber auch ins Bewusstsein der Entscheidungsträger im Gesundheitswesen.
Mehr über die Kampagne erfährt man unter http://dystonia-europe.org/... oder auf Facebook unter www.facebook.com/...
Dystonien sind geprägt von andauernden Muskelkrämpfen wie z.B. beim Schiefhals, Lidkrampf Schreibkrampf, Stimmbandkrampf oder auch bei der generalisierten Dystonie.
Die Therapie der ersten Wahl ist die mittels Botulinumtoxin. Unter Therapie können oftmals funktionell Blinde wieder sehen, Patienten mit bizarr verdrehtem Kopf diesen wieder gerade halten, und dennoch sind viele Menschen so stark betroffen, dass sie in ihrem alltäglichen Leben schwer beeinträchtigt sind.
Eine seltene Form der Dystonien ist das Segawa-Syndrom. Beim Segawa-Syndrom ist eine Therapie mit L-Dopa in vielen Fällen extrem hilfreich; Voraussetzung ist, dass die Erkrankung erkannt wird, und da liegt meist das Problem. Obwohl es sich um eine neurologische Erkrankung handelt, kennen und erkennen viele Neurologen sie nicht.
"Wir wünschen uns Veränderung, deshalb werden wir mit unserer Kampagne im Europäischen Parlament für mehr Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit DYSTONIE werben" sagt Ute Kühn, die Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V..
