Kinderhospizarbeit ist noch immer auf Spenden angewiesen, nur rund 50 Prozent der laufenden Kosten werden von den Kostenträgern erstattet. Nach wie vor eine unbefriedigende Situation, weil es den Einrichtungen und der gesamten Bewegung auf Dauer schaden wird. In den Bundesländern gibt es auch mit der neuen Gesetzeslage keine einheitliche Kostenerstattung: je nach Land und Krankenkasse werden viele Aufenthalte nicht als Hospizaufenthalte bewilligt. "Auch kranke Kinder sind eigenständige Persönlichkeiten mit eigenen Wünschen und Vorstellungen, mit denen Sie zum großen Teil die Arbeit in den Hospizen beflügeln. Da sie aber leider aufgrund ihrer Krankheit sich nicht einmischen können, wollen wir dies gerne am Weltkindertag tun", so Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Unter dem diesjährigen Motto: "Kinder haben was zu sagen" erhebt der Bundesverband Kinderhospiz e.V. seine Stimme für die Kinder und macht auf die bestehenden Defizite aufmerksam. "Mein Wunsch ist es, dass man auch kranken Kindern auf Augenhöhe begegnet und ihre Wünsche, aber auch die Wünsche der Eltern ernst nimmt", so die Bitte von Kraft an die Politik und Krankenkassen.
Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.
Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Weltkindertag" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen - und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. Das wichtige Ziel, den Betroffenen wenigstens die finanzielle Bewältigung ihrer Situation abzunehmen ist längst noch nicht erreicht.