Dienstag, 06. Dezember 2016


  • Pressemitteilung BoxID 545905

Neue Multimediabroschüre der ASBH

Gemeinsam Spina bifida und Hydrocephalus sichtbarer machen

(lifePR) (Dortmund, ) Spina bifida und Hydrocephalus sind in der Öffentlichkeit viel zu wenig bekannt. Das hören bzw. lesen wir immer wieder, und es stimmt leider - bzw. noch!

Denn mit der Multimediabroschüre kann und soll sich das ändern. Sie stellt bewusst nicht die medizinischen Aspekte in den Mittelpunkt, sondern Menschen, Botschaften und Bilder.

Wer den Link teilt, kann Spina bifida und Hydrocephalus sichtbarer machen.

GEMEINSAM können wir viele erreichen, und die sozialen Medien sind ideal, um Spina bifida und Hydrocephalus aus der Unsichtbarkeit zu holen.

Natürlich gibt es die Broschüre auch gedruckt.

Sie kann kostenlos bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH bestellt werden - gerne auch bis 100 Stück zum Verteilen.

http://www.unserebroschuere.de/ASBH/MailView/

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) e.V

Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit 1966 für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde ein. Die ASBH bietet in mehr als 70 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren. www.asbh.de

Spina bifida ist eine angeborene Behinderung bei Neugeborenen. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbilden. Eine Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen. Es ist schwer vorauszusagen, wie genau sich die Lähmungen auswirken. Bisweilen sind sie geringfügig; es können aber auch schwere Lähmungen z.B. an Beinen, Harnblase und Mastdarm auftreten bis zur Querschnittlähmung.

Hydrocephalus ist eine Erweiterung der Flüssigkeitsräume (Ventrikel) des Gehirns. Der Abfluss der Hirnflüssigkeit (Liquor) oder ihre Resorption ist gestört, so dass es zu einem Liquorstau und zur Erweiterung der Ventrikel kommt. Die Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit zirkuliert vom Gehirn über das Rückenmark ins Blut und wird bei jedem Menschen ca. alle acht Stunden ausgetauscht. Der Hydrocephalus kann sowohl vorgeburtlich z. B. durch Fehlbildungen oder Hirnblutungen entstehen wie auch in jedem Lebensalter z. B. infolge von Infektionen oder Tumoren. Der Abfluss des Hirnwassers kann reguliert werden, indem eine Ableitung (sog. Shunt) implantiert wird. Manchmal reicht eine einmalige endoskopische Operation zur Öffnung einer Membran. Die Auswirkungen sind immer individuell. Sie reichen von geringer Beeinträchtigung, Teilleistungsschwächen bis zu Epilepsie oder schweren neurologischen Ausfällen.

NPH (Normaldruckhydrocephalus) Die Bezeichnung stammt aus dem Englischen (Normal- Pressure-Hydrocephalus) und wurde in den sechziger Jahren von Dr. S. Hakim geprägt, der dieses Krankheitsbild erstmals beschrieb. Der Begriff "Normaldruck" ist hierbei irreführend und hat seinen Ursprung in der Tatsache, dass es damals noch nicht möglich war, den Hirndruck über mehrere Tage kontinuierlich aufzuzeichnen. Mittlerweile ist klar, dass es sich, insbesondere nachts, um einen stark schwankenden Hirndruckverlauf in krankhafter Höhe handelt. Der Hirndruck ist wie beim Hydrocephalus erhöht, aber dies ist nicht im direkten Verfahren messbar, so dass der NPH schwieriger zu diagnostizieren ist. Ein Normaldruckhydrocephalus kann in jedem Lebensalter auftreten. Der Abfluss der Hirnflüssigkeit (Liquor) ist gestört, was zu einem Liquorstau und zur Erweiterung der Ventrikel (mit Liquor gefüllte Hohlräume im Inneren des Gehirns) führen kann. Die häufigste Form ist der sogenannte Altershirndruck, welcher i.d.R. ab dem 60. Lebensjahrzehnt auftritt und bis heute fälschlicherweise oft als Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert wird. Typische Symptome sind die Trias Gangstörung, Harninkontinenz und Demenz.

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