(lifepr) (Hannover, 03.11.2016) Lost Voices Stiftung startet eine neue Spendeninitiative "Music for ME". Ziel ist es, mit Musikschaffenden aller Musikrichtungen durch bundesweite Konzerte auf die Situation von Menschen mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aufmerksam zu machen und Spenden zu generieren.

Bei „Music for ME" dabei sein

Musikschaffende in ganz Deutschland sind eingeladen, sich mit einem Benefizkonzert zu beteiligen. Die Einnahmen aus den Konzerten kommen der Lost Voices Stiftung als Spende zugute. „Ganz egal, ob Laie oder Profi, ob Pop, Klassik, Jazz, Rock oder Gospel, jedes Konzert ist willkommen. Es können auch Teile der Einnahmen gespendet werden", so die Projektmitarbeiterin Carolin Reith. Frau Reith nahm Anfang Oktober ihre Arbeit in der Lost Voices Stiftung auf. Ihre Arbeitsstelle konnte durch eine Spende von Herrn Johann Eberlein geschaffen werden, der zunächst für ein Jahr die Kosten für den Minijob übernimmt.

Bereits 2013 hatte die Lost Voices Stiftung eine bundesweite Benefizkonzertreihe mit 20 Konzerten durchgeführt. Die Idee, mit Hilfe der Musik auf ME/CFS aufmerksam zu machen und dabei Spenden zu sammeln, stammt von einer Mitgründerin der Stiftung, einer erkrankten Musikstudentin.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) ist eine komplexe Erkrankung, bei der mehrere Systeme des Körpers beeinträchtigt sind: das Immunsystem, das Nerven- und Hormonsystem, die Muskeln. Sie ist seit 1969 als eine organisch-neurologische Erkrankung von der Weltgesundheitsorganisation klassifiziert. Zu den vielfältigen und quälenden Symptomen zählen unter anderem: Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Belastung, die Unfähigkeit länger zu stehen und zu sitzen, Infektanfälligkeit, starke Muskelschmerzen, Schwindel, anhaltende, massive Erschöpfung (keine volle Regeneration trotz Ruhe) und dauerhafte grippeähnliche Symptome. Die Ursache der bisher unheilbaren Erkrankung ist noch unklar. Es gibt Vermutungen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte. Auch genetische Dispositionen werden aktuell wissenschaftlich diskutiert.

Die meisten Betroffenen erhalten keine medizinische und soziale Versorgung

Eine Standardtherapie, die allen Betroffenen gleichermaßen helfen würde, gibt es zum jetzigen Zeitpunkt nicht. Der überwiegend große Teil der Patienten bleibt Jahre und Jahrzehnte lang schwer erkrankt. ME/CFS kann Menschen jeden Alters treffen – Kleinkinder, Jugendliche, Erwachsene.

Die Erkrankung tritt in sehr unterschiedlichen Schweregraden auf. Die meisten Patienten werden durch die Krankheit arbeitsunfähig. Schwer erkrankte Patienten müssen ununterbrochen liegen. In besonders schweren Fällen verlieren die Menschen ihre Sprachfähigkeit oder müssen künstlich ernährt werden.

Oftmals sind es junge Erwachsene, die durch die Krankheit niedergestreckt werden und deswegen ihre Lebensträume wie Beruf und Familiengründung aufgeben müssen. Viele von ihnen werden innerhalb kurzer Zeit von aktiven jungen Menschen zu bettlägerigen Pflegefällen, müssen gewaschen werden, benötigen Hilfe beim Essen, können nicht mehr stehen und sitzen.

Obwohl ME/CFS die Lebensqualität der Patienten enorm beeinträchtigt, existiert in Deutschland kein Bewusstsein für die Schwere der Erkrankung. Trotz geschätzter 300.000 Betroffener bundesweit ist ME/CFS unter Ärzten weitgehend unbekannt. Es existieren aktuell noch keine ambulanten und klinischen Versorgungsstrukturen in Deutschland.

Über Lost Voices Stiftung: Das Musikprojekt unterstützt die Lost Voices Stiftung in ihrem Engagement, die Versorgungslage für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS zu verbessern. Menschen mit ME/CFS gehören zu den Vergessenen der Gesellschaft und verschwinden völlig aus dem gesellschaftlichen Leben. "Jeder gespendete Euro hilft uns, diese schwerwiegende Erkrankung publik zu machen, gesundheitspolitisch tätig zu sein und eine Beratungsstelle für Menschen mit ME/CFS aufzubauen", so die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung Nicole Krüger.

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