(lifepr) (Hannover, 11.05.2016) Zum zweiundzwanzigsten Mal – nach 1995 – stellt der internationale ME/CFS Tag rund um den Globus Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome und die Menschen, die an dieser bislang noch immer unheilbaren Erkrankung leiden, in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit.

"12. Mai Internationaler ME/CFS-Tag“

In vielen Ländern der Welt findet seit 1995 der „International ME/CFS- Tag“ statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale. Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer ME/CFS-ähnlichen Erkrankung, durch die sie fünfzig Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.

Am morgigen Donnerstag, den 12. Mai 2016, sorgen Patienten, ihre Angehörige und Organisationen auf der ganzen Welt für eine Verbreitung des Bewusstseins und Mitgefühl für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS erkrankt sind. Ziel ist es, sich gemeinsam für eine verbesserte Versorgung und Unterstützung dieser Menschen zu engagieren.

Jeder Einzelne von uns kann auf seine Art so viel tun. Wenn wir unsere Stimmen gemeinsam erheben, können wir für die rund 17 Millionen Menschen, die an ME/CFS leiden, die Welt verändern.

"Die Krankheit zerstört Leben"

Eric: „Kurz nach meinem 18 Geburtstag endete mein gesundes Leben: keine Schule mehr, kein Volleyball, kein Tennis. Heute bin ich nicht in der Lage das Haus zu verlassen. Mein Leben spielt sich im Liegen, da ich sehr lichtempfindlich bin, in abgedunkelten Räumen, ab. Mein größter Wunsch ist es natürlich wieder gesund zu werden, aber wenn das nicht möglich ist – oder bis dahin – wünsche ich mir, wahrgenommen und nicht vergessen zu werden.“

So geht es etwa 300.000 Menschen in Deutschland. Es sind vor allem junge Menschen, die meist durch einen schweren Infekt aus dem Leben gerissen werden und vom sozialen Erleben abgeschnitten werden. 25% von ihnen sind pflegebedürftig. Die bisher unheilbare chronische Multisystemerkrankung ME/CFS ist eine MS-ähnliche Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Sie ist ein blinder Fleck des deutschen Gesundheitssystems.

Über Lost Voices Stiftung: Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis ME/CFS schaffen. Die Stiftung setzt sich seit 2009 dafür ein, dass das internationale Wissen zu dieser schweren, chronischen und komplexen, systemischen Erkrankung auch in Deutschland bekannt wird und die erkrankten Menschen und die pflegenden Angehörige die richtige Unterstützung erhalten. Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis beeinflusst oft tiefgreifend das Leben der betroffenen Menschen. Seit 2012 ist die Stiftung als gemeinnützige Stiftung des Privatrechts anerkannt.