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Leipziger Hilfsprojekt bekommt weltweit höchste Ehrung

(lifePR) (Leipzig, )
Ein Hilfsprojekt engagierter Väter aus Leipzig hat am vergangenen Wochenende in Hyderabad (Indien) die höchstmögliche Anerkennung bekommen. Das "Nationale Service Projekt 'SchmetterlingsKIDS' des Leipziger Serviceclubs "Round Table" wurde beim Worldmeeting von Round Table International als "Best Service Project of the year" geehrt. Damit erreichte es den Spitzenplatz unter allen Hilfsprojekten aus 52 Mitgliedsländern der 45.000-Mitglieder-Organisation.

In ihrem Projekt waren die 15 jungen Leipziger Väter zuvor von Juni 2011 bis Juni 2012 ehrenamtlich unterwegs und hatten mehr als 350.000 Euro an Spendengeldern für die "Waisen der Medizin" gesammelt.

Es begann im Juni 2011 mit einem außergewöhnlichen Plan. Die Leipziger hatten vom Schicksal der sogenannten SchmetterlingsKIDS erfahren. Diese Kinder leben gleichermaßen in allen Ländern der Welt. Sie werden auch die "Waisen der Medizin" genannt. Wegen eines unheilbaren Gendefekts ist ihre Haut ist so verletzlich wie Schmetterlingsflügel. Sie führen ein Leben in unvorstellbaren Schmerzen, denn täglich bekommen sie Wunden und Narben. Doch weil es so wenige sind (in Deutschland etwa 2000) sind sie kein lukrativer Markt für die Pharma- und Gesundheitsindustrie. Selbst in Deutschland, einem der besten Gesundheitssysteme weltweit, gibt es nicht die notwendige Struktur für die alltägliche Versorgung der Schmetterlingskinder.

"Wenn man zum ersten Mal sieht wie diese Kinder leiden, dann kann man das nicht widerspruchslos hinnehmen. Täglich werden ihnen unabsichtlich von Ärzten und Pflegern, von KITA-Betreuern und Lehrern und sogar von ihren Eltern neue Schmerzen zugefügt, nur weil niemand über diese Krankheit und den Umgang damit Bescheid weiß. Wir haben spontan deutschlandweit die Mitglieder unseres Round Table Clubs aufgerufen, mit uns eine interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für SchmetterlingsKIDS in Deutschland aufzubauen. Am Ende haben wir mit mehr als 350.000 Euro Spenden unsere Ziele weit übertroffen. Wir können mit Stolz sagen, dass wir diese Welt gemeinsam ein wenig besser gemacht haben," so der Präsident des Leipziger Round Table, Sven Gabor Janszky.

Leipziger machen das Leben von Betroffenen weltweit besser

Die Resonanz auf ihre Aktion hat alle Erwartungen übertroffen. Mit den Spenden finanzierten die Leipziger wissenschaftliche Studien, bauten eine Wissensdatenbank zum Umgang mit SchmetterlingsKIDS auf, druckten Informationsfibeln für Betroffene und unerfahrene Ärzte, entwarfen einen Ausbildungsgang für spezialisierte Patientencoaches und bilden ab Sommer die ersten Patientencoaches aus.

Inzwischen hat die Spendenaktion auch weltweit Auswirkungen. Die Leipziger sind eingeladen am kommenden Wochenende auf der internationalen Jahrestagung der Experten aus 39 Ländern ihre Ergebnisse vorzustellen. Schon jetzt wurde angekündigt, dass die wissenschaftliche Datenbank der Leipziger danach in alle Weltsprachen übersetzt werden soll. Dann werden die Ergebnisse der engagierten Leipziger Väter überall in der Welt das Leben der Schmetterlingskinder ein wenig schmerzfreier machen.

Hintergrund: Die SchmetterlingsKIDS

Sie heißen Nina, Claire, Sael, Leon, Pascal … sie wohnen am Bodensee, in Stuttgart, Mainz, Lübeck, Aalen, Dresden … etwa 2.000 Schmetterlingskinder gibt es in Deutschland. Niemand weiß exakt, wie viele es sind. Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für die Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, kaum eine Krankenkasse, wenige Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss. Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. Schmetterlingskinder werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück. Sie sind einsam, denn sie haben gelernt, dass sie nur selten Hilfe bekommen, dass kaum jemand Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung hat und dass das Interesse Ihre Situation zu verbessern gering ist … denn mit Ihnen kann man kein Geld verdienen!

Mit den gesammelten Spenden haben die Round Tabler in den vergangenen zwölf Monaten eine interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder aufgebaut. Sie wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder sofort ab Geburt in ein System integriert werden, welches ihrer Familie hilft, die Situation zu meistern und die bestmögliche Versorgung zu erhalten.

Round Table Deutschland

Round Table ist eine parteipolitisch und konfessionell neutrale Vereinigung junger Männer im Alter von 18 bis 40 Jahren. Die Idee und die Organisationsform von Round Table haben ihren Ursprung in der Tradition des englischen Clublebens: örtlich "Tische" führen jeweils bis zu 30 junge Männer unterschiedlicher Berufe und Wirkungsbereiche zusammen. Die lokalen Round Tables haben sich zu nationalen Organisationen in 52 Ländern und zur Dachorganisation Round Table International mit insgesamt 2.700 Clubs und mehr als 45.000 Mitgliedern zusammengeschlossen. Deutschlandweit gibt es mittlerweile ca. 3.500 Tabler in mehr als 220 Tischen. Die Mitglieder von Round Table engagieren sich innerhalb der eigenen Stadt und darüber hinaus im Rahmen von "Service-Projekten" für Schwächere. Weitere Informationen unter http://www.round-table.de/

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