Engagierte Männer sammeln mehr als 220.000 Euro für SchmetterlingsKIDS

Internationales Lob für Nationales Serviceprojekt von Round Table Deutschland

(lifePR) ( Bindlach, )
Den jungen Männern des Serviceclubs "Round Table Deutschland" wird in diesen Tagen mehr heiß als kalt. Fast täglich sind sie überall in Deutschland ehrenamtlich unterwegs, um ein Hilfsprojekt zu koordinieren, das klein begann und inzwischen internationale Dimensionen angenommen hat.

Es begann im Juni 2011 mit einem außergewöhnlichen Plan. Die Tabler hatten vom Schicksal der sogenannten SchmetterlingsKIDS erfahren. Diese Kinder leben in allen Ländern der Welt. Sie werden die "Waisen der Medizin" genannt. Denn wegen eines unheilbaren Gendefekts ist ihre Haut ist so verletzlich wie Schmetterlingsflügel. Sie führen ein Leben in unvorstellbaren Schmerzen, denn täglich bekommen sie Wunden und Narben. Doch weil es so wenige sind (in Deutschland etwa 2000) sind sie kein lukrativer Markt für die Pharma- und Gesundheitsindustrie. Selbst in Deutschland, einem der besten Gesundheitssysteme weltweit, gibt es nicht die notwendige Struktur für die alltägliche Versorgung der Schmetterlingskinder.

Dies wollten die Tabler nicht widerspruchslos hinnehmen. Ihr Plan: Sie starteten ein Nationales Serviceprojekt, in dem alle 3.500 deutschen Mitglieder des Serviceclubs aufgerufen sind, mit kreativen Aktionen Spenden zu sammeln und damit eine interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für SchmetterlingsKIDS in Deutschland aufzubauen.

Internationales Lob: "What a wonderful project!"
Die Resonanz auf die Aktion hat alle Erwartungen übertroffen. Bis 31. Januar 2012 gingen 220.000 Euro auf dem Spendenkonto ein. Und inzwischen hat sich die Spendenaktion sogar bis Neuseeland herumgesprochen. Auf der Jahrestagung der internationalen Betroffenenorganisation "DEBRA international" wurde das Projekt von den Vertretern aus 30 Ländern, darunter USA, Canada, Neuseeland, Chile, Großbritannien, Österreich, Irland und Spanien als Musterprojekt gelobt. Die Präsidentin und betroffene Mutter Anna Kemble Welch aus Neuseeland sagte vor den Delegierten: "What a wonderful project! That's what we need every day." Die Vertreter aus 11 Ländern vereinbarten mit Round Table, dass die Ergebnisse ihrer Arbeit in die wichtigsten Sprachen übersetzt werden, um den SchmetterlingsKIDS weltweit zu helfen.

Nächster Schritt: Eigene SchmetterlingsKIDS-Stiftung!
Noch bis Juni 2012 läuft das Nationale Serviceprojekt in dieser Form weiter. Bis dahin sollen mindestens 316.000 Euro auf dem Spendenkonto eingegangen sein. So viel wird benötigt, um das geplante Versorgungssystem einmalig aufzubauen. Danach aber beginnt die noch schwierigere Phase. Damit die Ergebnisse kontinuierlich weiter wirken und die Situation der SchmetterlingsKIDS in Deutschland dauerhaft verbessern, muss das Versorgungssystem weiter finanziert und unterstützt werden. Dafür werden die Tabler in den nächsten Wochen eine eigene Stiftung gründen, die fortan alle Aktivitäten koordinieren soll.

Jeder kann helfen!
Bitte übernehmen Sie eine Schmetterlings-Patenschaften für 500 Euro
In der Hilfsaktion sollen unter anderem Fibeln für alle Schmetterlingskinder in Deutschland hergestellt werden. Dies ist nicht billig. Jede Fibel kostet 500 Euro. Denn bevor sie übergeben werden kann, müssen zuerst die relevanten Informationen gewonnen werden: da heißt es vorhandenen Studien und Erfahrungsberichte auswerten und Experten sowie Betroffene befragen. Die so gewonnenen Informationen müssen in einer umfangreichen Wissensdatenbank mit vielen tausend Einträgen strukturiert werden. Danach muss jede Fibel individuell für jedes Schmetterlingskind zusammengestellt und gedruckt werden. Im nächsten Schritt wird ein Curriculum für die Spezial-Ausbildung der Schmetterlings-Coaches entwickelt. Danach werden die ersten Schmetterlings-Coaches den Ausbildungsgang durchlaufen. All das ist in den 500 Euro pro Schmetterlings-Fibel enthalten.

Aus diesem Grund sind alle Interessierten aufgerufen, eine Patenschaft für ein Schmetterlingskind zu übernehmen. Jede Patenschaft kostet 500 Euro. Sie kann auch unter zehn Spendern zu je 50 Euro geteilt werden. Die Namen der Paten werden in die Fibeln der jeweiligen SchmetterlingsKIDS eingedruckt.

Alle Spendenmöglichkeiten sind auf der Website des Nationalen Service Projektes ausführlich beschrieben, unter: www.rt-schmetterlingskids.de

Die SchmetterlingsKIDS
Sie heißen Nina, Claire, Sael, Leon, Pascal ... sie wohnen am Bodensee, in Stuttgart, Mainz, Lübeck, Aalen, Dresden ... etwa 2.000 Schmetterlingskinder gibt es in Deutschland. Niemand weiß exakt, wie viele es sind. Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für die Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, kaum eine Krankenkasse, wenige Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss. Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. Schmetterlingskinder werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück. Sie sind einsam, denn sie haben gelernt, dass sie nur selten Hilfe bekommen, dass kaum jemand Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung hat und dass das Interesse Ihre Situation zu verbessern gering ist ... denn mit Ihnen kann man kein Geld verdienen!

Mit den gesammelten Spenden wollen die 3.500 deutschen Mitglieder von Round Table dann binnen zwölf Monaten eine interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder aufbauen. Sie wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder sofort ab Geburt in ein System integriert werden, welches ihrer Familie hilft, die Situation zu meistern und die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
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