„Krebs ist grausam, konkret, unberechenbar und häufig.“ Die Medizinjournalistin und Moderatorin Vera Cordes bringt es bei ihrer Begrüßung zum heutigen Zukunftsforum „Future X Change“ in Berlin auf den Punkt. Doch die Veranstaltung, die fast auf den Tag genau auf den vierten Geburtstag der Initiative „Nationale Dekade gegen Krebs“ fällt, erlaubt auch einen hoffnungsvollen Blick nach vorn. So verspricht Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger heute ein ganzes Paket von Förderansätzen, die der patientenorientierten Krebsforschung einen spürbaren Schub geben sollen. Rainer Göbel, Vorsitzender der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe in Bonn, war als ein Moderator des Workshops „Partizipation“ dabei.
Als wichtigste Maßnahme benennt Göbel die Erweiterung des Nationalen Zentrums für Tumorerkrankungen (NCT) von zwei auf nunmehr sechs Standorte. „Die Vernetzung der beteiligten Kliniken untereinander ermöglicht einen effizienteren Wissens- und Datentransfer und bringt gleichzeitig die Patientenbeteiligung voran, da bei klinischen Studien die Patientenvertretungen von Beginn an einbezogen werden müssen und auf Augenhöhe mitgestalten können – ganz im Sinne des Mottos ‚Patienten als Partner in der Krebsforschung‘“, begrüßt Göbel das millionenschwere Förderpaket des BMBF. Nicht nur als Vorsitzender des Bundesverbandes der Selbsthilfegruppen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen, sondern auch in seiner Funktion als Patientenvertreter fordert er: „Geld allein reicht allerdings nicht. Wir brauchen in der Zukunft mehr Krebsbetroffene aus verschiedenen Bereichen und Strukturen, die ihre Erfahrungen und Expertise als Patientenvertreter einbringen. Dafür ist es dringend nötig, Hemmschwellen abzubauen. Das beginnt schon bei der Tatsache, dass Berufstätige Urlaub nehmen oder Überstunden abbummeln müssen, um dieser Tätigkeit nachzukommen.“ Ein kleiner, aber wichtiger Schritt sei eine Aufwandsentschädigung.
Krebspatienten, die sich als Patientenvertreter einbringen möchten, können sich an die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. oder an eine der am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen beteiligten Kliniken wenden. Nach Heidelberg und Dresden gehören nun auch die Standorte Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) sowie West (Essen/Köln) dazu.
Nähere Informationen zur NCT-Erweiterung unter anderem beim Deutschen Krebsforschungszentrum DKFZ unter www.dkfz.de.
Hintergrundinformationen zur Patientenbeteiligung im Leitartikel der DLHInfo Nr. 76, zu finden in der Infothek unter
www.leukaemie-hilfe.de/infothek.
Weiterführende Informationen zum Zukunftsforum Future X Change beim BMBF unter www.bmbf.de.
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Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH e.V.) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Neben der Unterstützung der Selbsthilfegruppen ist es der DLH ein Anliegen, die Interessen von Blutkrebsbetroffenen gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen zu vertreten. Sie hält ein umfangreiches Angebot an Infomaterial für ratsuchende Patienten und Angehörige vor.
Nähere Auskünfte zur DLH, umfassendes Infomaterial, Aktuelles und Termine, eine Selbsthilfegruppen-Suche sowie Diskussionsforen gibt es unter www.leukaemie-hilfe.de.
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