Hormon- und Stoffwechselexperten gründen spezielle Behandlungszentren: interdisziplinäre und leitlinienbasierte Therapie für Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS)

62. Deutscher Kongress für Endokrinologie vom 20. bis 22. März 2019 in Göttingen

(lifePR) ( Altdorf, )
Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) kommen mit nur einem X-Chromosom auf die Welt. Sie können ihr Leben lang von verschiedenen Erkrankungen des Immunsystems, der Schilddrüse oder des Herzens betroffen sein. Dennoch werden vor allem erwachsene Frauen in Deutschland nicht ausreichend von Ärzten betreut. Deshalb gründen die Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED), die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) und die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland gemeinsam spezielle Turner-Behandlungszentren. Diese Einrichtungen sollen den Patientinnen eine umfassende und leitliniengerechte Behandlung ermöglichen. Welche Voraussetzungen die Zentren für eine Zertifizierung mitbringen müssen und welche Vorteile Patientinnen dadurch haben, diskutieren Experten auf der Pressekonferenz am 20. März 2019 auf dem 62. Deutschen Kongress für Endokrinologie (20. bis 22. März 2019) in Göttingen.

Eine einheitliche und aktuelle Empfehlungsbasis für die Behandlung liegt mit der 2017 erschienenen internationalen Leitlinie, an der verschiedene Fachgesellschaften beteiligt waren, vor. Nun gilt es, diese Empfehlungen auch in Deutschland umzusetzen. Vorangehende Untersuchungen unter anderem in Frankreich und Deutschland haben nämlich gezeigt, dass die in bestehenden Leitlinien empfohlenen Untersuchungen (beispielsweise regelmäßige Blutdruckmessung, Bestimmung von Blutzucker, Blutfetten, Leberwerten, Herz-Ultraschall, HNO- und augenärztliche Untersuchung) nur bei einem Bruchteil der Patientinnen durchgeführt werden.

Für Kerstin Subtil, Pressereferentin der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland, gibt es weitere Gründe für die derzeitige schlechte Versorgung von Mädchen und Frauen: „Die Variabilität der gesundheitlichen Auswirkungen und der dadurch zuständigen Fachrichtungen ist so groß, dass allein die Terminvereinbarungen für die Patientinnen bei vielen unterschiedlichen Ärzten sehr zeitaufwendig sind, vor allem wenn sie im ländlichen Raum leben.“ Hinzu komme, dass viele Ärzte mit dem Krankheitsbild UTS nicht vertraut seien.

Abhilfe schaffen sollen nun spezialisierte Zentren. Auf Anregung der Kinderendokrinologie der Universitäts-Kinderklinik Tübingen (Professor Dr. med. Gerhard Binder) entwickelte sich unter Beteiligung der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland, der DGKED und der DGE (Professor Dr. med. Heide Siggelkow) eine Initiative, um die Versorgung von Mädchen und Frauen mit UTS zu verbessern. Grundidee ist, mithilfe sogenannter Turner-Syndrom-Spezialisten und Turner-Syndrom-Zentren die Versorgung zu verbessern.

Um ein TS-Zentrum zu werden, muss die Einrichtung über weitere Fachabteilungen verfügen, darunter Kardiologie, HNO, Gynäkologie, Psychologie/Psychosomatik und Humangenetik. Sie verpflichtet sich, den Leitlinien gemäß zu behandeln und am Turner-Syndrom-Netzwerk teilzunehmen. Der TS-Spezialist ist idealerweise Endokrinologe, der mit Turner-Syndrom-erfahrenen Medizinern aus den oben genannten Fachrichtungen vernetzt ist. Der Startschuss zur Gründung erster TS-Zentren erfolgt auf dem 62. Kongress für Endokrinologie (20. bis 22. März 2019) in Göttingen. „Bislang haben wir 24 interessierte Einrichtungen und zwei Einzelpersonen, die sich für eine Zertifizierung angemeldet haben“, erklärt Wölfle. Ziel sei es, bei den zu erfüllenden Kriterien niedrigschwellig zu bleiben, ohne deshalb auf grundlegende Anforderungen zu verzichten.

Literatur:

Gravholt CH, Andersen NH, Conway GS, Dekkers OM, Geffner ME, Klein KO, Lin AE, Mauras N, Quigley CA, Rubin K, Sandberg DE, Sas TCJ, Silberbach M, Söderström-Anttila V, Stochholm K, van Alfen-van der Velden JA, Woelfle J, Backeljauw PF (2017), International Turner Syndrome Consensus Group. Clinical practice guidelines for the care of girls and women with Turner syndrome: proceedings from the 2016 Cincinnati International Turner Syndrome Meeting. Eur J Endocrinol 177(3):G1-G70. doi: 10.1530/EJE-17-0430.

 
Für die oben stehenden Pressemitteilungen, das angezeigte Event bzw. das Stellenangebot sowie für das angezeigte Bild- und Tonmaterial ist allein der jeweils angegebene Herausgeber (siehe Firmeninfo bei Klick auf Bild/Meldungstitel oder Firmeninfo rechte Spalte) verantwortlich. Dieser ist in der Regel auch Urheber der Pressetexte sowie der angehängten Bild-, Ton- und Informationsmaterialien.
Die Nutzung von hier veröffentlichten Informationen zur Eigeninformation und redaktionellen Weiterverarbeitung ist in der Regel kostenfrei. Bitte klären Sie vor einer Weiterverwendung urheberrechtliche Fragen mit dem angegebenen Herausgeber. Bei Veröffentlichung senden Sie bitte ein Belegexemplar an service@lifepr.de.