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Parkinson Selbsthilfe Österreich

Hohe Lebensqualität trotz Morbus Parkinson: Beweglich sein, beweglich bleiben

(lifePR) (Wien, )
Morbus Parkinson ist eine der häufigsten neurodegenerativen Erkrankungen an der in Österreich rund 20.000 Betroffene leiden. Verlangsamte Bewegungen, Steifheit der Muskulatur und das sogenannte Ruhezittern sind die Hauptsymptome. Die Krankheit beginnt schleichend und schreitet laufend voran. Die Diagnose einer Parkinson-Erkrankung stellt für viele Betroffene eine enorme psychische Belastung dar. Durch eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung sowie eine optimal eingestellte medikamentöse Therapie lassen sich seelische und körperliche Beschwerden minimieren. Jeder Patient kann auch selbst einen wichtigen Beitrag zu seiner Lebensqualität leisten, indem er seine körperliche Beweglichkeit trainiert und sozial aktiv bleibt. Die Parkinson-Selbsthilfe bietet hierfür ein breites Angebot zur Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen. Mit einem speziellen Patientenpreis prämiert die Selbsthilfegruppe nun Projekte, die die Lebensqualität von Betroffenen positiv beeinflusst.

Die Diagnose einer Parkinson-Erkrankung ist nicht leicht zu stellen. Schätzungen zufolge kann es Jahre dauern und die Betroffenen suchen mehrere Ärzte auf, bis sie Gewissheit haben. Die Diagnose löst zudem bei vielen Betroffenen Ängste aus. Erschwerend kommt hinzu, dass das Parkinson-Syndrom per se mit erhöhter Depressionsneigung und Angstgefühlen verbunden ist. "Im Rahmen des Erstgespräches sollte der Arzt etwaige Ängste ansprechen und sachlich entkräften sowie sich dem Patienten und dessen Angehörigen als Ansprechperson für alle im Krankheitsverlauf auftretenden Fragen und Probleme zur Seite stellen", betont Prim. Dr. Dieter Volc, Leiter der Abteilung für Neurologie mit Parkinsonzentrum an der Confraternität Privatklinik Josefstadt, Wien. "Diese kontinuierliche Begleitung trägt wesentlich dazu bei, dass Betroffene mit mehr Zuversicht und Vertrauen mit ihrer Erkrankung umgehen können."

Die Parkinson-Erkrankung beginnt meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. In seltenen Fällen kann sie jedoch auch ab dem 30. Lebensjahr auftreten. Die Häufigkeit steigt bis etwa zum 75. Lebensjahr und sinkt dann wieder ab. Von den über 80-Jährigen erkranken 1,5 bis 2 Prozent an einem Parkinson-Syndrom. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Morbus Parkinson wird durch das kontinuierliche Absterben dopaminproduzierender Nervenzellen in einer speziellen Gehirnregion (Substantia nigra) verursacht. Dadurch kommt es zu einem Mangel des Botenstoffes (Neurotransmitter) Dopamin, der bei der Feinabstimmung und Koordination von Bewegungsabläufen eine wichtige Rolle spielt. Die Erkrankung beginnt schleichend und bleibt häufig von den Betroffenen über längere Zeit unbemerkt. Muskelschmerzen sind oft das erste Symptom. Im Verlauf werden die Beschwerden stärker und damit auch besser erkennbar. Als Hauptsymptome gelten eine Verlangsamung der Bewegungen (Akinesie), Zittern (Tremor) und Steifheit der Muskulatur (Rigor).

Regelmäßige Arztbesuche sind wichtig

Ergänzend zu Routine-Kontrollen und Besuchen beim Hausarzt sollte jeder Parkinson-Patient zumindest im Dreijahresintervall einen Parkinson-Spezialisten aufsuchen, um seine Therapie überprüfen und gegebenenfalls optimieren zu lassen und auch die Verträglichkeit der Parkinson-Medikation mit etwaigen anderen einzunehmenden Arzneimitteln sicherzustellen. Harald Fischer, Parkinson-Patient: "Mit Hilfe verschiedener oraler Medikamente war ich von Beginn an sehr gut eingestellt. Es ist mir damit rund 15 Jahre sehr gut gegangen, da ich fast keine Symptome gespürt habe. Dadurch konnte ich auch meinen Beruf bis zu meiner Pensionierung im Jahr 2004 mehr oder weniger problemlos ausüben. Betroffene sollten auch bei kleinsten Verschlechterungen einen Spezialisten aufsuchen und sich medikamentös optimal einstellen lassen. Dadurch kann in den meisten Fällen eine sehr gute Lebensqualität erreicht und behalten werden."

Therapeutisches Gesamtkonzept

Morbus Parkinson ist nicht heilbar. Die Erkrankung ist jedoch- mit Ausnahme extrem seltener Sonderformen - in jedem Stadium behandelbar, erklärt Prim. Volc: "Durch die richtige Begleitung und ein therapeutisches Gesamtkonzept kann die Lebensqualität über viele Jahre auf hohem Niveau erhalten werden. Zu diesem Gesamtkonzept gehört nicht nur die Medikation sondern beispielsweise auch Physio- und Ergotherapie, Logopädie und Ernährungsberatung. In der Selbsthilfegruppe wird die Eigeninitiative gestärkt und zudem finden Betroffene dort zahlreiche weitere Angebote für soziale Aktivitäten wie Parkinson-Reisen oder auch Tanzkurse."

Besonders Verfahren, die auch noch in fortgeschrittenen Stadien zu einer deutlichen und langfristig anhaltenden Verbesserung der Symptomatik führen, sind nach wie vor wenig bekannt und werden leider noch zu selten von betreuenden niedergelassenen Ärzten angeboten bzw. empfohlen, bedauert Prim. Volc. "Dies gilt speziell für invasive Methoden wie die Tiefenhirnstimulation - längst ein Routineeingriff - sowie die Apomorphinpumpe und die Levodopa und Carbidopa Pumpe." Letzteres ist ein innovatives Behandlungssystem, das den Wirkstoff Levodopa (L-Dopa) über eine Sonde durch die Bauchwand hindurch dem Dünndarm zuführt. Auf diese Weise werden eine kontinuierliche und gleichmäßige Dopaminversorgung sowie sehr stabile L-Dopa-Konzentrationen im Blut und Gehirn erreicht. "Durch das Verschwinden der Wirkungsfluktuationen haben die Patienten einen erheblich größeren Teil des Tages über eine gute Beweglichkeit ohne Überbewegungen", erläutert Univ.-Doz. Dr. Willibald Gerschlager, Hartmannspital, Facharzt für Neurologie.

Gute und langfristige Wirkung

"Ich habe bisher zwei Patienten auf die spezielle L-Dopa Pumpe eingestellt und dabei gesehen, wie die Patienten Schritt für Schritt wieder mehr Lebensqualität erreicht haben", berichtet Univ.-Doz. Dr. Gerschlager. "Der erste Patient konnte das Haus kaum noch verlassen, schon gar nicht allein. Er hat enorm von der Pumpen-Therapie profitiert: Jetzt kann er wieder Rad und sogar Auto fahren, und dies ohne Begleitung. Der zweite Patient war ursprünglich in einer ähnlich schlechten Verfassung. Durch die neue Therapie ist seine Lebensqualität ebenfalls enorm gestiegen. Er kann wieder seinen Hobbys nachgehen und freut sich schon auf die Gartenarbeit im Frühjahr." Harald Fischer lebt seit Jänner 2012 mit der speziellen L-Dopa-Pumpe: "Ich kann wieder fast alles machen. Besonders wichtig ist mir beispielsweise, dass ich mein Hobby, das Reparieren alter Uhren, wieder ausüben kann."

Welt-Parkinson-Tag am 15. April im Schloss Schönbrun

"Beweglich bleiben trotz Parkinson" heißt es am Welt-Parkinson-Tag, der am Sonntag, 15. April, von 9.30 bis 16 Uhr im Schloss Schönbrunn - Kleine Orangerie, 1130 Wien vom Dachverband der Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich veranstaltet wird. Auf dem Programm stehen viele Vorträge namhafter Experten. Der Eintritt ist frei. Angehörige, Pflegepersonen und Interessierte sind herzlich willkommen.

Der Welt-Parkinson-Tag wird jährlich weltweit am 11. April, dem Geburtstag von Sir James Parkinson, gefeiert. In Österreich hat die Patientenorganisation Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband auch heuer wieder ein informatives Programm zusammen gestellt, in dem bereits Gehörtes vertieft bzw. neue Erkenntnisse über Morbus Parkinson und seine Auswirkungen gewonnen werden können. Zudem stellen die Referenten neue Ergebnisse aus Forschung und Wissenschaft vor.

Alle Themen drehen sich heuer um Bewegung - und in weiterer Folge um die Lebensqualität der PatientInnen: "Beweglich bleiben - Physiotherapie und Sport gegen Parkinson", lautet der Titel des Vortrages von Prim. Univ. Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Vorstand der Abteilung für Neurologie im AKH Linz und Präsident der Österreichischen Parkinsongesellschaft; "Beweglich bleiben - Ambulantes Management der Parkinson-Krankheit" heißt das Thema von DGKS Sigrid Zimmermann; über "Beweglich bleiben - Pumpentherapie gegen Bewegungshemmung" spricht Univ. Doz. Dr. Willi Gerschlager; "Beweglich bleiben - Tanzen trotz(t) Parkinson" erläutern die beiden Tanzlehrer Elisabeth & Roman Svabek. Bei diesem Vortrag erhalten Betroffene und Interessierte praktische Bewegungstipps, die sie zuhause leicht nachmachen können.

In einer Diskussionsrunde laden die Parkinsonexperten zum Dialog, der sich rund um das Thema "Beweglich bleiben - motorisch & geistig" dreht. Im Rahmen des breit gefächerten Tagesprogramms können die Besucher die Fachausstellung besuchen und sich zum Erfahrungsaustausch bei Kaffee und Kuchen zusammen setzen. Der Patienten-Infotag richtet sich nicht nur an erkrankte Personen. Auch Angehörige, Pflegepersonen und Interessierte sind herzlich eingeladen, sich vor Ort zu informieren. Der Eintritt ist frei.

Weitere Informationen gibt es auf der Website der Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband unter www.parkinson-sh.at.

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Parkinson Selbsthilfe Österreich

Die Parkinson Selbsthilfe besteht aus einem Dachverband, in dem die neun Landesverbände vertreten sind, und derzeit 41 Selbsthilfegruppen in ganz Österreich. Zentrale Aufgabe des Dachverbandes ist es, die Lebensqualität von Parkinson-Patienten und deren Angehörigen zu verbessern. Der Dachverband leitet alle neuen krankheitsrelevanten Informationen an die Selbsthilfegruppen weiter, verteilt Sponsorengelder und organisiert Veranstaltungen wie den Welt-Parkinson-Tag oder die Parkinson-Informationstage in Karlstein. Weiters betreut der Dachverband die Homepage www.parkinson-sh.at und gibt viermal pro Jahr die Parkinson-Nachrichten heraus. Neben dem breiten Informationsangebot für die Betroffenen selbst, ist die Aufklärung der Bevölkerung und damit eine Entstigmatisierung der Parkinson-Kranken zentrales Ziel.

Die Parkinson Selbsthilfegruppen bieten Patienten und deren Angehörigen vor Ort zahlreiche Aktivitäten und Informationen sowie die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch. "Dieser soll in erster Linie den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und die Vernetzung untereinander unterstützen", betont Dr. Johann Ebner, Präsident der Parkinson Selbsthilfe Österreich. Dadurch lernen Angehörige, besser mit den Beschwerden von Parkinson-Patienten zurechtzukommen, mehr Verständnis aufzubringen und so die Betroffenen bestmöglich zu unterstützen. "Darüber hinaus soll der Patient ermächtigt werden, Experte in eigener Sache zu werden, um so mit seinem behandelnden Arzt auf gleicher Augenhöhe kommunizieren zu können", weiß Dr. Ebner.

Der neue Parkinson Aktiv Patientenpreis, der vom Dachverband der Parkinson Selbsthilfe Österreich gemeinsam mit dem weltweit tätigen Gesundheitsunternehmen Abbott ausgeschrieben wird, soll Patientinnen und Patienten bei der Umsetzung von Ideen und Aktivitäten (Seminare und Fortbildungen) unterstützen. Zentrales Ziel sind eine bessere Bewältigung des Alltages mit Morbus Parkinson und eine Steigerung der Lebensqualität von Betroffenen - nach dem Motto "Von Patienten für Patienten". Heuer werden drei Patientenprojekte mit jeweils 1.000 bis 1.500 Euro unterstützt.

Anmeldeunterlagen sind als Download unter www.parkinson-sh.at oder telefonisch unter 01/879 99 07 bei Agentur Hennrich.PR erhältlich.

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