Diagnoseschock Multiple Sklerose - plötzlich mitten im Leben schlägt sie zu, die unheilbare, in ihren Verläufen und Auswirkungen nicht vorhersehbare Erkrankung. Sie verändert den Alltag, das familiäre und berufliche Leben, macht Angst, nimmt Lebensmut und Lebensfreude. In dieser Situation gibt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) MS-Erkrankten und ihren Angehörigen die professionelle Information, Beratung und Unterstützung, die sie benötigen. Die Service- Hotline 01805/77 70 07 verbindet dabei zum persönlichen Kontakt mit kompetenten Beratern im jeweiligen Bundesland, unter www.dmsg.de findet sich in verschiedenen Rubriken alles Wissenswerte rund um das Thema Multiple Sklerose.
Innerhalb der DMSG gewährleistet die Aufgabenverteilung zwischen Bundesverband und den 16 Landesverbänden ein Rundum- Dienstleistungspaket, um Menschen mit MS aufzufangen, ihre Fragen zu beantworten, ihnen Hilfestellungen im Umgang mit der Krankheit zu bieten, ihnen Chancen und Perspektiven aufzuzeigen. Während die DMSGLandesverbände ihren Schwerpunkt in der persönlichen Beratung von privaten, beruflichen, rechtlichen und medizinischen Fragen haben, konzentriert sich der DMSG-Bundesverband auf die Information und Aufklärung, die sozialmedizinische Nachsorge, die Interessenvertretung für MSErkrankte sowie die Unterstützung und Initiierung von Forschungsprojekten.
Direkte persönliche Hilfe vor Ort
Unmittelbare, kompetente und unabhängige Unterstützung vor Ort erfahren MS-Erkrankte und ihre Familien in den Geschäfts- und Beratungsstellen der DMSG-Landesverbände. Sozialpädagogen, Psychologen und Juristen stehen für persönliche Beratung und Gespräche bereit, um rechtliche, berufliche, private und sozialmedizinischen Fragen zu klären und mit den Erkrankten individuelle Wege zur Krankheitsbewältigung zu finden. Angeboten werden außerdem ganz praktische Hilfen: Behindertenfahrdienste, Alltagshilfen in Haushaltsführung und häuslicher Pflege. Seminare, Gesprächskreise, Therapiekurse und betreute Freizeiten gehören auch zum Leistungsspektrum.
Einige Landesverbände sind darüber hinaus Träger von MSSpezialkliniken und speziellen Wohnprojekten für MS-Erkrankte. Bundesweit besteht zudem ein flächendeckendes Angebot von Kontakt gruppen, in denen MS-Erkrankte und ihre Angehörigen ihre Erfahrungen austauschen und ihre Freizeit gemeinsam gestalten.
Information und Aufklärung für einen eigenverantwortlichen Umgang mit MS
Mit einem umfassenden Informations- und Aufklärungsangebot zu allgemeinen und spezifischen Fragen rund um den Themenkreis Multiple Sklerose hilft der DMSG-Bundesverband die Erkrankung und ihre Auswirkungen besser zu verstehen. Das Spektrum reicht dabei von der Mitgliederzeitschrift aktiv über Broschüren, CDs und Internetangeboten mit speziellen interaktiven Internettools, um sich ein fundiertes Wissen anzueignen. Alle Materialien werden in Zusammenarbeit mit ausgewiesenen MS-Experten erarbeitet, fachlich überprüft und sind wertneutral.
Auf seiner Internetseite www.dmsg.de informiert der DMSGBundesverband ausführlich, verständlich und nachvollziehbar über das Neueste aus Therapie und Forschung, Recht - und Sozialpolitik, vermittelt Grundlagenwissen und Hintergrundberichte zu speziellen MS-Themen, bietet Expertenforen an und stellt regelmäßig neue Video-Podcasts online, in denen MS-Experten Auskunft über jüngste Forschungserkenntnisse geben sowie MS-Erkrankte über ihr Leben berichten. Aktuelle Beispiele für eine patientenfreundliche adäquate Aufklärung sind das digitale, dreistufige Lernprogramm "eTrain MS" und das multimediale Tool "MS behandeln", das Wirkweise und Nutzen aller derzeit bekannten MS-Therapien erläutert.
Wie notwendig und wichtig gerade auch dieser unabhängige Service für MS-Erkrankte und ihre Familien ist, zeigen die täglich etwa 12.000 Zugriffe.
Qualifizierung von Fachkräften trägt zur Verbesserung der Lebensqualität bei
Damit MS-Erkrankte die bestmögliche sozialmedizinische Versorgung erhalten können, hat der DMSG-Bundesverband drei berufsbegleiten-de Ausund Weiterbildungen entwickelt. Fachkräfte im Pflegebereich, unabhängige MS-Schwestern und Physiotherapeuten werden speziell für die Belange MSErkrankter geschult und qualifiziert. Dazu kommen die Zertikate "Anerkanntes MS-Zentrum" bzw. "regionales MS-Zentrum" für MS-Fachkliniken und niedergelassene Neurologen, die nach klar definierten Kriterien für einen begrenzten Zeitraum vergeben werden. Sie helfen, MS-Erkrankten eine bestmögliche, leitliniengestützte und dem individuellen Krankheitsverlauf angepasste Versorgung zu garantieren. Die Interessen MS-Erkrankter vertritt der DMSG-Bundesverband gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden.
Mit Stellungnahmen macht er auf die Belange MS-Erkrankter und ihrer Familien aufmerksam und fordert deren Berücksichtigung in der Gesetzgebung und bei sozialpolitischen Entscheidungen auf Bundesebene. Als aktives Mitglied in der Internationalen Vereinigung Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) und der European MS Platform (EMSP) setzt sich die DMSG auch auf internationaler und europäischer Ebene dafür ein, dass MSErkrankte gleichberechtigt Zugang zur bestmöglichen medizinischen Versorgung erhalten und ihre Lebensqualität verbessert wird.
Unterstützung der Forschung für eine Welt ohne MS
Die Qualität der Versorgung von MS-Erkrankten zu sichern und auszubauen, ist ein weiteres vorrangiges Ziel der DMSG. Um dabei auf verlässliches Datenmaterial zurückgreifen zu können, wurde bereits 2001 unter Mitwirkung des Ärztlichen Beirates des DMSG-Bundesverbandes das Deutsche MS-Register initiiert. Aber auch darüber hinaus unterstützt der DMSGBundesverband Forschungsvorhaben und -Projekte, die sich mit der Ursachen- und Therapieforschung befassen. So ist das Engagement des DMSGBundesverbandes auch stark in die Zukunft gerichtet, mit dem Ziel "eine Welt ohne MS".
Seit 2009 beteiligen sich Bundesverband, Landesverbände und Kontaktgruppen mit unzähligen Aktionen und Veranstaltungen am Welt MS Tag, jeweils am letzten Mittwoch im Mai, um das öffentliche Bewusstsein für die Belange MS-Erkrankter zu schärfen. Die Botschaft für 2011 lautete:
"Ich habe MS. Und keiner sieht es! Thematisiert werden die unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose.
Innerhalb der DMSG gewährleistet die Aufgabenverteilung zwischen Bundesverband und den 16 Landesverbänden ein Rundum- Dienstleistungspaket, um Menschen mit MS aufzufangen, ihre Fragen zu beantworten, ihnen Hilfestellungen im Umgang mit der Krankheit zu bieten, ihnen Chancen und Perspektiven aufzuzeigen. Während die DMSGLandesverbände ihren Schwerpunkt in der persönlichen Beratung von privaten, beruflichen, rechtlichen und medizinischen Fragen haben, konzentriert sich der DMSG-Bundesverband auf die Information und Aufklärung, die sozialmedizinische Nachsorge, die Interessenvertretung für MSErkrankte sowie die Unterstützung und Initiierung von Forschungsprojekten.
Direkte persönliche Hilfe vor Ort
Unmittelbare, kompetente und unabhängige Unterstützung vor Ort erfahren MS-Erkrankte und ihre Familien in den Geschäfts- und Beratungsstellen der DMSG-Landesverbände. Sozialpädagogen, Psychologen und Juristen stehen für persönliche Beratung und Gespräche bereit, um rechtliche, berufliche, private und sozialmedizinischen Fragen zu klären und mit den Erkrankten individuelle Wege zur Krankheitsbewältigung zu finden. Angeboten werden außerdem ganz praktische Hilfen: Behindertenfahrdienste, Alltagshilfen in Haushaltsführung und häuslicher Pflege. Seminare, Gesprächskreise, Therapiekurse und betreute Freizeiten gehören auch zum Leistungsspektrum.
Einige Landesverbände sind darüber hinaus Träger von MSSpezialkliniken und speziellen Wohnprojekten für MS-Erkrankte. Bundesweit besteht zudem ein flächendeckendes Angebot von Kontakt gruppen, in denen MS-Erkrankte und ihre Angehörigen ihre Erfahrungen austauschen und ihre Freizeit gemeinsam gestalten.
Information und Aufklärung für einen eigenverantwortlichen Umgang mit MS
Mit einem umfassenden Informations- und Aufklärungsangebot zu allgemeinen und spezifischen Fragen rund um den Themenkreis Multiple Sklerose hilft der DMSG-Bundesverband die Erkrankung und ihre Auswirkungen besser zu verstehen. Das Spektrum reicht dabei von der Mitgliederzeitschrift aktiv über Broschüren, CDs und Internetangeboten mit speziellen interaktiven Internettools, um sich ein fundiertes Wissen anzueignen. Alle Materialien werden in Zusammenarbeit mit ausgewiesenen MS-Experten erarbeitet, fachlich überprüft und sind wertneutral.
Auf seiner Internetseite www.dmsg.de informiert der DMSGBundesverband ausführlich, verständlich und nachvollziehbar über das Neueste aus Therapie und Forschung, Recht - und Sozialpolitik, vermittelt Grundlagenwissen und Hintergrundberichte zu speziellen MS-Themen, bietet Expertenforen an und stellt regelmäßig neue Video-Podcasts online, in denen MS-Experten Auskunft über jüngste Forschungserkenntnisse geben sowie MS-Erkrankte über ihr Leben berichten. Aktuelle Beispiele für eine patientenfreundliche adäquate Aufklärung sind das digitale, dreistufige Lernprogramm "eTrain MS" und das multimediale Tool "MS behandeln", das Wirkweise und Nutzen aller derzeit bekannten MS-Therapien erläutert.
Wie notwendig und wichtig gerade auch dieser unabhängige Service für MS-Erkrankte und ihre Familien ist, zeigen die täglich etwa 12.000 Zugriffe.
Qualifizierung von Fachkräften trägt zur Verbesserung der Lebensqualität bei
Damit MS-Erkrankte die bestmögliche sozialmedizinische Versorgung erhalten können, hat der DMSG-Bundesverband drei berufsbegleiten-de Ausund Weiterbildungen entwickelt. Fachkräfte im Pflegebereich, unabhängige MS-Schwestern und Physiotherapeuten werden speziell für die Belange MSErkrankter geschult und qualifiziert. Dazu kommen die Zertikate "Anerkanntes MS-Zentrum" bzw. "regionales MS-Zentrum" für MS-Fachkliniken und niedergelassene Neurologen, die nach klar definierten Kriterien für einen begrenzten Zeitraum vergeben werden. Sie helfen, MS-Erkrankten eine bestmögliche, leitliniengestützte und dem individuellen Krankheitsverlauf angepasste Versorgung zu garantieren. Die Interessen MS-Erkrankter vertritt der DMSG-Bundesverband gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden.
Mit Stellungnahmen macht er auf die Belange MS-Erkrankter und ihrer Familien aufmerksam und fordert deren Berücksichtigung in der Gesetzgebung und bei sozialpolitischen Entscheidungen auf Bundesebene. Als aktives Mitglied in der Internationalen Vereinigung Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) und der European MS Platform (EMSP) setzt sich die DMSG auch auf internationaler und europäischer Ebene dafür ein, dass MSErkrankte gleichberechtigt Zugang zur bestmöglichen medizinischen Versorgung erhalten und ihre Lebensqualität verbessert wird.
Unterstützung der Forschung für eine Welt ohne MS
Die Qualität der Versorgung von MS-Erkrankten zu sichern und auszubauen, ist ein weiteres vorrangiges Ziel der DMSG. Um dabei auf verlässliches Datenmaterial zurückgreifen zu können, wurde bereits 2001 unter Mitwirkung des Ärztlichen Beirates des DMSG-Bundesverbandes das Deutsche MS-Register initiiert. Aber auch darüber hinaus unterstützt der DMSGBundesverband Forschungsvorhaben und -Projekte, die sich mit der Ursachen- und Therapieforschung befassen. So ist das Engagement des DMSGBundesverbandes auch stark in die Zukunft gerichtet, mit dem Ziel "eine Welt ohne MS".
Seit 2009 beteiligen sich Bundesverband, Landesverbände und Kontaktgruppen mit unzähligen Aktionen und Veranstaltungen am Welt MS Tag, jeweils am letzten Mittwoch im Mai, um das öffentliche Bewusstsein für die Belange MS-Erkrankter zu schärfen. Die Botschaft für 2011 lautete:
"Ich habe MS. Und keiner sieht es! Thematisiert werden die unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose.
